- 1 Coraz więcej rodziców odmawiających szczepienia dzieci (190 opinii)
- 2 Ciągle o czymś zapominasz? Przyjrzyj się diecie (11 opinii)
- 3 Niemal 180 marzeń do spełnienia. Czekają podopieczni hospicjum (13 opinii)
- 4 "Aparat za miliony niszczeje". Co dzieje się z pandemicznym tomografem? (54 opinie)
- 5 Poród na porodówce NFZ dramatycznym przeżyciem? "Odczłowieczona i odarta z godności" (323 opinie)
- 6 Nowe spojrzenie na stwardnienie rozsiane. Konferencja dla pacjentów (12 opinii)
Wspierają chorych na stwardnienie rozsiane "pomarańczowym zdjęciem"
"Minuta dla SM" - pod takim hasłem można wspierać chorych na stwardnienie rozsiane. Wystarczy zrobić sobie zdjęcie z pomarańczowym akcentem i je udostępnić. - Zależy nam, żeby zmieniać społeczne postrzeganie tej choroby. Często kontaktują się z nami chorzy, którzy są przerażeni diagnozą i pytają, czy powinni zakładać rodzinę lub po ilu latach staną się zależni od otoczenia. Wynika to najczęściej z braku wiedzy o chorobie. Trzeba to zmieniać - mówi Monika Łada, organizator akcji.
Kilkadziesiąt tysięcy Polaków choruje na stwardnienie rozsiane. Choroba ta jest wciąż mało znana w społeczeństwie i często w związku z tym jest błędnie utożsamiana z gwałtownie postępującą niepełnosprawnością. Ten obraz dziś już często nie jest prawdziwy, ale to nie oznacza, że chorzy nie zmagają się z szeregiem problemów w codziennym życiu.
- Celem naszej akcji jest zwiększanie świadomości, czym jest stwardnienie rozsiane, dzielenie się rzetelną wiedzą odnośnie do tej choroby, a także namawianie pacjentów, żeby (niezależnie od zaawansowania choroby) nie rezygnowali ze swoich marzeń - mówi Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.info.
Czytaj też: Chorzy na SM mogą zyskać centrum leczenia w Gdańsku
#minutadlaSM oraz #SMicoztego
Akcja "Minuta dla SM" potrwa do końca października. W tym czasie fundacja będzie namawiać wszystkich chętnych do zrobienia sobie "pomarańczowego" zdjęcia oraz udostępnienia go w mediach społecznościowych z hasztagami: #minutadlaSM oraz #SMicoztego. Hasztag lub nazwę akcji można dodatkowo umieścić na zdjęciu (np. trzymając w dłoniach kartkę z odpowiednim napisem). Zdjęcia można też przesyłać na adres e-mail fundacji: fundacja@stwardnienierozsiane.info.
Ze wszystkich zdjęć zrobionych w ramach akcji stworzona zostanie specjalna pocztówka, która będzie zaprezentowana podczas ogólnopolskiej konferencji "SM - i co z tego" w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku, zaplanowanej w dniach 9-10 maja 2020 r. Odbędzie się wówczas także wystawa najciekawszych zdjęć wykonanych w ramach projektu.
Patronat honorowy nad projektem objął marszałek województwa pomorskiego Mieczysław Struk, prezydent Gdańska Aleksandra Dulkiewicz, prezydent Gdyni Wojciech Szczurek oraz prezydent Sopotu Jacek Karnowski. Do akcji włączyła się m.in. Pomorska Kolej Metropolitalna, która w dniach 11-18 października podświetli na pomarańczowo wiadukt nad ul. Słowackiego w Gdańsku.
Około 50 tys. osób w Polsce cierpi na SM
Stwardnienie rozsiane (SM) to nieuleczalna choroba neurologiczna. Polega na tym, że układ odpornościowy funkcjonuje w sposób niewłaściwy i uszkadza osłonki komórek nerwowych w mózgu lub rdzeniu kręgowym. Pojawia się problem z przekazywaniem impulsów nerwowych, w efekcie organizm funkcjonuje w sposób niewłaściwy: np. nogi (choć zdrowe) nie mogą się poruszać, chory, polewając ręce zimną wodą, odczuwa ból, jakby lał wrzątek. Szczególnie "niewidoczne" objawy dokuczają chorym - przewlekłe zmęczenie, zaburzenia wzroku, problemy z równowagą. Szacuje się, że w Polsce choruje ok. 50 tys. osób (na świecie - ok. 2,5 mln).
Jeszcze kilkanaście lat temu diagnoza "stwardnienie rozsiane" stanowiła ogromne prawdopodobieństwo, że chory w krótkim czasie stanie się osobą głęboko niepełnosprawną. Szacowano, że co drugi młody człowiek na wózku inwalidzkim to osoba chora na SM. Dziś jest lepiej: rozwój medycyny oraz systematyczne zwiększanie dostępności do leczenia powodują, że coraz więcej nowo zdiagnozowanych chorych ma szansę na niemal w pełni aktywne życie. Nadal jednak w społeczeństwie pokutuje powszechne przekonanie, że SM prostą drogą prowadzi do głębokiej niepełnosprawności.
Opinie (19)
-
2019-10-13 09:03
Brawo
Sam choruje na sm to miłe
- 20 1
-
2019-10-13 11:48
ciekawe ile osób dowie się czegokolwiek o SM z oglądania tych zdjęć z kartkami pełnymi hashtagów.
zamiast kolejnych tysięcy selfie, przydałaby się edukacja, żeby te osoby nagrały chociaż krótki filmik z podstawowymi informacjami, jakich rzekomo brakuje w społeczeństwie.
- 24 6
-
2019-10-13 11:49
(1)
Popieram całym sercem
- 19 2
-
2019-10-15 13:15
A ja resztą.
Podziel się.
- 0 0
-
2019-10-13 18:07
Patronaci honorowi
niech zrobią coś konkretnego w tym celu-wtedy będą honorowi.
- 12 3
-
2019-10-13 18:08
Bravi
Sama choruje na SM ..dla mnie diagnoza to była tragedia ..teraz staram się żyć normalnie i pogodzilam z chorobą...bravo oby więcej takich akcji
- 18 3
-
2019-10-13 20:47
Brawo
Prześlę jutro zdjęcia do pocztówki. Oby więcej takich pozytywch inicjatyw
- 4 2
-
2019-10-13 21:17
Najważniejsze to pozytywne myślenie
Super akcja. Edukacja też jest ważna, ale ważne są też takie działania PR-owe. Jak ktoś nie ma pełnej albo żadnej wiedzy nt. tej choroby, to dzięki takiej akcji może również wejść w Google i dowiedzieć się czegoś więcej. Wiedza akademicka nie zawsze trafia do zwykłego człowieka, a takie akcje na pewno.
- 6 2
-
2019-10-13 22:37
Nie rozumiem tej akcji, co to daje?
najwazniejsza jest edukacja, ale lekarzy, ktorzy nie potrafia zauwazyc pewnych przeslanek i skierowac na rezonans. Mam wrazenie, ze czesc lekarzy obawia sie tego ze ktos zwroci uwage na ich brak kompetencji i nie wysyla do specjalistow, co opoznia diagnoze wszelkich chorob a tym samym pogarsza rokowania pacjenta
- 13 2
-
2019-10-14 00:12
Ada (1)
Byliśmy na konferencji w tym roku. Po prelekcji pana ginekologa w końcu zdecydowaliśmy się na powiększenie rodziny. W lipcu test pokazał 2 kreski :)
- 6 1
-
2019-10-15 21:07
Życzę Wam dużo szczęścia, miłości i wytrwałości! Trzymajcie się!
- 0 0
-
2019-10-14 07:00
Potrzebne są zbiórki na badania
Jako społeczeństwo powinniśmy zbierać fundusze na badania aby można było jak najszybciej wdrażać skuteczne leczenie gwarantujące pełną uleczalność. Na pewno jest sposób na to aby zapobiec niszczeniu osłon przez układ odpornościowy.
- 6 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.