Wiadomości

Walentynki świętem epileptyków. Łamiemy stereotypy dotyczące padaczki

Dr hab. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK oraz adiunkt Katedry Neurologii GUMed.
Dr hab. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK oraz adiunkt Katedry Neurologii GUMed. Lucyna Pęsik/ Trójmiasto.pl

- Negatywny odbiór tej choroby wynika chyba głównie z lęku przed napadami padaczkowymi i ich nieprzewidywalnością. Mam jednak nadzieję, że takie mity, jak ten, że padaczka jest zaraźliwa i że każdy chory to osoba upośledzona umysłowo, są już tylko mitami - mówi dr hab. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK oraz adiunkt Katedry Neurologii GUMed. Dziś, w Dzień Chorego na Padaczkę oraz święto patrona epileptyków - św. Walentego, przypominamy z czym walczą na co dzień osoby zmagające się z tą chorobą i w jaki sposób im pomóc, jeśli staniemy się świadkami napadu padaczki.



Czy znasz osobę chorującą na padaczkę?

tak i jej choroba nie stanowi dla mnie problemu 71%
tak, ale z uwagi na chorobę staram się jej unikać 3%
nie, ale myślę, że choroba nie stanowiłaby dla mnie problemu 21%
nie i wolał(a)bym takich znajomości unikać 5%
zakończona Łącznie głosów: 182
Ewa Palińska: Padaczka występuje u ok. 1 proc. ludzi, nie jest więc chorobą rzadką. Jest niestety również chorobą, która wprawia nas w zażenowanie i budzi poczucie wstydu. Dlaczego tak negatywnie ją odbieramy?

Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska: Wydaje mi się, że ten negatywny odbiór wynika głównie z lęku przed napadami padaczkowymi i ich nieprzewidywalnością. Mam jednak nadzieję, że takie mity, jak ten, że padaczka jest zaraźliwa i że każdy chory z padaczką to chory upośledzony umysłowo, są już tylko mitami. Padaczka była, ale chyba też nadal jest ignorowana przez władze zdrowotne, mimo tak dużej liczby pacjentów na nią chorujących. Przypomnę, że choruje na nią 500 mln ludzi na świecie, a rocznie stwierdza się 2 mln nowych zachorowań. Historię padaczki można podsumować jako 4000 lat niewiedzy, przesądów i stygmatyzacji, poprzedzających 100 lat wiedzy, przesądów i stygmatyzacji. Mimo rozwoju technik diagnostycznych, zdecydowanych sukcesów terapeutycznych oraz akcji popularyzujących wiedzę o padaczce, pozostaje ona nadal chorobą wstydliwą, obciążoną stygmatyzacją i dyskryminacją chorego w społeczeństwie.

Kto może zachorować na padaczkę? Czy jest to choroba, z którą się rodzimy, czy może nas dotknąć również w późniejszym wieku?

Padaczka jest jedną z najczęstszych chorób układu nerwowego, która może wystąpić w każdym wieku i może dotknąć każdego z nas. Ok. 75 proc. przypadków to zachorowania przed 20 rokiem życia. Jest to również najczęstsza choroba neurologiczna wieku dziecięcego. W jednakowym stopniu dotyczy obu płci.

Dlaczego choruje się na padaczkę? Jakie są przyczyny pojawienia się tej choroby?

Niestety, to udaje nam się ustalić u niespełna połowy chorych. Przyczyny padaczki mogą być strukturalne, metaboliczne, genetyczne, immunologiczne. Może ona być np. wynikiem uszkodzenia mózgu jeszcze w okresie życia płodowego lub w czasie nieprawidłowego porodu czy tuż po nim. W wieku późniejszym nabyte przyczyny to np. guzy mózgu, udar mózgu, uraz, ale też wiele innych.

Istnieje cała grupa łagodnych zespołów padaczkowych, które rozpoczynają się w określonym okresie rozwoju i potem w określonym momencie ustępują. Bywa, że chory w ciągu całego życia ma dwa napady i obydwa w nocy - mówi dr. hab. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska z Kliniki Neurologii Rozwojowej Katedry Neurologii GUMed.
Istnieje cała grupa łagodnych zespołów padaczkowych, które rozpoczynają się w określonym okresie rozwoju i potem w określonym momencie ustępują. Bywa, że chory w ciągu całego życia ma dwa napady i obydwa w nocy - mówi dr. hab. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska z Kliniki Neurologii Rozwojowej Katedry Neurologii GUMed. Lucyna Pęsik/ Trójmiasto.pl
Czy rozwój techniki może negatywnie wpływać na nasz mózg i przyczyniać się do wywołania napadów padaczkowych? Kiedy włączamy np. konsolę do gier pojawia się komunikat, że nie powinny z niej korzystać osoby chore na padaczkę światłoczułą. Podobne komunikaty pojawiają się przed niektórymi programami w telewizji czy w kinie.

W niektórych zespołach padaczkowych istnieje ryzyko wystąpienia napadów przy stosowaniu fotostymulacji. Zalecamy wtedy zakładanie specjalnych okularów (w celu eliminacji głównie niebieskiego pasma światła), ochronnych filtrów na komputer i ograniczania czasu pracy na komputerze. Jeżeli chory na padaczkę, w której występują napady wrażliwe na fotostymulację, jest prawidłowo leczony i stosuje się do ww zaleceń, z reguły nie ma problemów z pogodzeniem pracy na komputerze, korzystaniem z telefonów komórkowych itp. Ostatnio pacjenci szczególnie dopytują o to, czy mogą używać telefonów komórkowych, które wymagają identyfikacji i skanowania twarzy. Odpowiadam im wówczas, że nie ma ku temu najmniejszych przeszkód.

Powiedziała pani, że pacjent z padaczką może normalnie pracować. To nieco kłóci się z naszym wyobrażeniem na temat osób cierpiących na tą chorobę. Wielu nadal myśli, że epileptycy są niezdolni do prawidłowego funkcjonowania w społeczeństwie, że o pracy zawodowej nie wspomnę.

Około 2/3 padaczek leczy się dobrze lub bardzo dobrze, dlatego dla mnie najbardziej dotkliwe są te stereotypy, które prowadzą do ograniczenia funkcjonowania pacjentów w szkole czy pracy, które wymuszają ograniczenia, jak np. uniemożliwianie udziału pacjentów w wycieczkach klasowych, ograniczenia co do uprawiania sportu, niemożność i sztuczne ograniczanie wykonywania zawodów. Chorzy nie chcą przyznawać się do tego, że mają padaczkę, bo boja się, że będą gorzej traktowani, stygmatyzowani.

A co, jeśli informują osoby z najbliższego otoczenia, np. nauczycieli czy kolegów z pracy, że chorują na padaczkę?

Jeśli rodzice przekażą taką informację nauczycielowi, to ten może nie zechcieć zabrać dziecka na wycieczkę szkolną, bądź podejmie decyzję o skreślenia dziecka z listy przedszkolaków. Informacja o padaczce uruchamia kaskadę zdarzeń, które wynikają z niedoinformowania. A przecież pacjent leczony z sukcesem ma tylko nieznacznie wyższe prawdopodobieństwo wystąpienia napadu niż człowiek zdrowy. Każdy pacjent powinien mieć ten komfort i móc podzielić się z otoczeniem informacją na temat swojej choroby. I usłyszeć w odpowiedzi: "nie ma sprawy, to przecież nic wielkiego".

Nie tylko osoby chore cierpią z powodu padaczki. Ich napady bardzo przeżywają również ich najbliżsi oraz przypadkowi obserwatorzy.

Napady padaczkowe kojarzą się z upadkiem chorego, sztywnością, drgawkami, ślinotokiem, utratą przytomności. Przyznaję, że czasami taki napad może mieć dość dramatyczny wygląd. Rodzice, opiekunowie czy też współmałżonkowie, podczas pierwszego obserwowanego przez nich napadu, mają przeświadczenie, że wydarzyło się coś strasznego. Mówią: "on prawie umarł", bo tak to może wyglądać. Miejmy jednak na uwadze, że równie dramatycznie wyglądają drgawki gorączkowe, które padaczką nie są. Nauka życia z chorobą to proces - bliscy muszą nauczyć się, w jaki sposób powinni zareagować w czasie ataku. Należy pamiętać, że rodzajów napadów padaczkowych jest znacznie więcej i nie zawsze wyglądają tak strasznie - ok. 40 proc. to napady bezdrgawkowe, mogące polegać np. na zmienianiu swojej dotychczasowej czynności w jakąś inną, na zaburzeniach zachowania. Napady drgawkowe stanowią ok. 60 proc. W większości są to jednak napady ogniskowe (czyli dotyczące tylko ograniczonych części ciała).

Nawet nie najlepsza diagnoza nie musi okazać się dla chorego wyrokiem, ponieważ medycyna dobrze radzi sobie z leczeniem padaczki i łagodzeniem jej skutków.
Nawet nie najlepsza diagnoza nie musi okazać się dla chorego wyrokiem, ponieważ medycyna dobrze radzi sobie z leczeniem padaczki i łagodzeniem jej skutków. Lucyna Pęsik/ Trójmiasto.pl
W jaki sposób powinniśmy się zachować, jeśli staniemy się świadkami napadu padaczki? W jaki sposób prawidłowo udzielić choremu pomocy?

Jeśli pacjent ma rzeczywiście napad toniczno-kloniczny, czyli ten, który znamy z opowiadań, należy chorego ułożyć w pozycji bezpiecznej, zapewnić drożność dróg oddechowych i poczekać, aż napad się skończy (zwykle trwa ok. 3 min.). Jeśli napad się przedłuża, należy wezwać karetkę - my, jako świadek, nie mamy możliwości podania leków, które mogą być niezbędne. Nie wkładamy niczego do ust - żadnych ołówków, długopisów, które przy tej sile zgryzania powodują dużo większy dramat w jamie ustnej, niż jakby ich tam nie było. Opowieści, że chory połknie swój język są zupełnie nieprawdziwe.

Czy padaczka to wyrok? Da się ją wyleczyć?

Istnieje cała grupa łagodnych zespołów padaczkowych, które rozpoczynają się w określonym okresie rozwoju i potem w określonym momencie ustępują. Bywa, że chory w ciągu całego życia ma dwa napady i obydwa w nocy. Dobrze prowadzona padaczka jest dużo mniej absorbująca niż np. cukrzyca, nie wymaga tak częstych kontroli poziomów cukru, specjalnej diety itp. W codziennym życiu musimy pamiętać jednak o tym, żeby przyjmować leki i chodzić na regularne wizyty do lekarza. Oczywiście to, czy łatwiej się leczy padaczkę, czy trudniej, zależy od tego, z jakimi rodzajami napadów mamy do czynienia. Około 70-75 proc. pacjentów leczy się dobrze, jeśli nie bardzo dobrze i w znakomitej większości osiągamy stan wyleczenia lub zaleczenia. Przez zaleczenie rozumiemy to, że chory nie ma napadów, ale musi brać leki. O wyleczeniu możemy natomiast mówić, jeśli od 5 lat nie ma napadów i 5 lat pacjent nie przyjmuje leków.

Z jakimi ograniczeniami wiąże się ta choroba? Jakich aktywności powinni się wystrzegać chorujący na padaczkę?

Chory na epilepsję nie będzie pilotem samolotu. Padaczka jest też przeciwwskazaniem do uprawiania sportów ekstremalnych, takich jak nurkowanie, wspinaczka, sporty związane z ekstremalnym wysiłkiem fizycznym. Jest jednak mnóstwo dyscyplin, których uprawianie zabronione nie jest. Rodzice często pytają się, czy dziecko może iść na basen. Może, tylko musi być pod opieką.

Czy medycyna jest w stanie zapewnić pacjentom taki standard życia, jaki mają ich zdrowi rówieśnicy?

Taki jest nasz cel.

Udaje się go realizować?

Bez cienia wątpliwości. Nasi pacjenci to ludzie osiągający sukcesy w szkole, pracy zawodowej, spełniający swoje marzenia. Większość z nich po latach w ogóle nie ma napadów. Dlatego też nie powinniśmy wszystkich cierpiących na epilepsję wsadzać do wspólnego worka z napisem "padaczka", bo znajdują się w nim nie tylko te trudne, wymagające stałej opieki przypadki, a też te z dwoma napadami w ciągu całego życia.

Opinie (35) 2 zablokowane

  • Łał...to trzeba być cieżko chorym żeby kochac:) (2)

    Ale tak naprawdę to współczuje ludziom z tą chorobą..... i szkoda że medycyna tak słabo sobie z nią radzi a postronni tak mocno ją deprecjonują!. I jak to mówią WIEDZA to potężne oręże !!

    • 5 0

    • (1)

      A dlaczego wspolczujesz ? Ja jestem chora od 23 lat ciągle mam ataki i żyje normalnie. Mam gdzieś ludzi którzy są zacofanie. Trzeba nas traktować normalnie bo tacy jesteśmy.

      • 7 0

      • szystko zalezy od stopnia choroby tego jak czesto...jakie dodatkowe efekty...
        Ale zasadniczo zgadzam sie z przedmowcami..Z tym mozna zyc i to calkiem normalnie...i bardzo wazna jest wiedza.
        Pozdrawiam..
        ps sam mam juz prawie 40 lat to jak kochanka awsze przy tobie i nigdy cie nie opusci a najlepsze ze jak cie zdradzi to w najmniej odpowiednim momencie...

        • 1 0

  • I tu nalezy zauważyć że (2)

    epilepsje może wywołać nawet u zdrowej osoby gra wideo migające z nietypową częstotliwością światło (sposób na oszczędzanie energii w hipermarketach) czy spacer w hipermarkecie auchan po podłodze wyłożonej kwadratowymi białymi płytkami w równym rzędzie. Nowe wyśmiewane ułożenie płytek podłogowych w Auchan zapobiega wystąpieniu epilepsji.

    • 12 2

    • Naprawdę?

      Pytam serio o płytki w Auchan? Mi się kręci w głowie od patrzenia na podłogę.

      • 0 1

    • Raczej sprzyja powstawaniu ataków!

      Raczej je wywołuje... Dla mnie spacer po Auchan czy innych hipermarketach to mordęga, szczególnie Auchan i Tesco. Migające światło swoją drogą, nawet w sposób niewidoczny dla zdrowego, dla epi jest koszmarnie męczące.

      • 3 0

  • (2)

    Świętem? Raczej dniem walki z epilepsją.

    • 11 1

    • jak zwał tak zwał

      dobrze, że się o tym mówi, bo od stereotypów czacha dymi

      • 4 0

    • Oczywiście że Świętem bo z tym trzeba żyć A nie walczyć

      • 3 0

  • Bardzo dobry artykuł oddający sens tego dnia i przybliżający patrona.

    • 22 2

  • Szybko migajace mocnym swiatłem lampki rowerowe skierowane na wprost a nie na drogę też są niebezpieczne.

    • 8 3

  • Elżbieta Habsbużanka

    Biedna młoda żona Zygmunta Augusta przeżywała to wszystko, co najgorsze mogą przeżyć lub mogli chorzy na epilepsję, w tym odrzucenie przez męża i jego uczucie wstrętu.

    • 3 0

  • Ja też wale tynki.

    • 2 4

  • (6)

    Przepraszam - może nie jestem lekarzem ale znam osobę chorą na padaczke.
    oczywiście że przy ataku nie należy wkładać długopisa ani ołówka(to przegryzie nawet zdrowa osoba) - ale znacznie twardszy przedmiot uchroni przed przegryzieniem sobie np. języka .

    • 2 4

    • (2)

      Choruje na epi parę ładnych lat ... I powiem tak wolę mieć przygryziony język, który się zagoi niż wyłamane zęby.

      • 2 1

      • pytam serio - jak np ma się włożenie jakiegoś gumowego przedmiotu? ani wyłamie zęby a i język zabezpieczy.

        Czy to się sprawdzi?

        • 0 0

      • wszystko zalezy jak silny atak ma chory bo moze poprostu przegrysc..ale fakt zadnych twardych przedmiotow....a z tym przegryzionym jezykiem to tez tak nie do konca bo mozesz sie udusic krwia..wiec wszystko ma swoja druga strone..
        i napewno nie polecam wkladac komus reki czy palcow do ust..sa tacy zdolni:))

        • 0 0

    • medyczna marianna znacznie łagodzi chorobę i zmniejsza ilość ataków - ZNACZNIE - już przetestowane i działa !

      • 0 0

    • Nie powinno się nic wkładać, bo po przekreceniu na bok, możesz pogryzc jezyk i noc Ci nie będzie, a przedmiot może się złamac, bądź złamac nawet ząb którym możemy się zakrztusic. A uwierz podczas ataku i tak nam ciężko złapać oddech

      • 1 0

    • Witam choruje na epilepsje informacje dla Pana nie nalezy nic wkładać do ust chorego.1.język często przy ataku jest mocno przygryziony czasem nawet ykrwawi ale mimo to szybko się regeneruje.Jesto mniejsze zło niz połamane zeby lub zaksztuszenie się kawałkiem odgryzonej części włożonego przedmiotu.Pozdrawiam

      • 0 0

  • (1)

    Powiem wam że przeprowadziłem się do Gdańska w celu zdobycia pracy bo w Słupsku unikają osób z padaczką. Tutaj zdobywałem pracę tylko na tydzień bo pracodawcy boją się epilepsji. Często są nie douczeni, a miałem nawet takie przypadki że jak szukałem roboty to pracodawcy mi mówili że zarażam kaszlem, dotykiem. A nawet w pośredniku dla osób niepełnosprawnych koło Manhattanu mówiła mi kobieta, że z taką chorobą to nikt w kraju mnie nie zatrudni. Człowiek przez to myśli tylko o śmierci, a bo nie ma pracy, a renty. A lekarstwa na mnie nie działają. Neurolog kiedyś mi powiedział o marihuanie, a ja nie pije i nie palę. Kiedyś koledzy mi dali spróbować kilka buchöw i to spowodowało że nie miałem atakowów przez miesiąc .poczytajcie o Mnie artykuł jak wpiszcie na googlach: Robert epilepsja Gdańsk

    • 4 0

    • Fascynujace...too jakim cudem wszyscy ktorych znam z epi maja prace..Pozatym skoro jak widac radzisz sobie na tyle z kompem zeby tu sie zjawic poszukaj cos przez internet..Powodzenia

      • 0 0

  • pozycja bezpieczna w trakcie ataku

    Mam uwagę co do cytowanego fragmentu poniżej. W trakcie ataku raczej nie ruszamy Epiludka, bo jest sztywny i możemy mu zrobić krzywdę. Ubezpieczamy głowę, żeby nie uderzała w ziemię, ubezpieczamy kończyny, żeby nie się nie połamały uderzający w inne trwałe przedmioty. Dopiero po ataku, kiedy ciało zmniejszy naprężenie, kładziemy go w pozycji bezpiecznej;

    "Jeśli pacjent ma rzeczywiście napad toniczno-kloniczny, czyli ten, który znamy z opowiadań, należy chorego ułożyć w pozycji bezpiecznej, zapewnić drożność dróg oddechowych i poczekać, aż napad się skończy (zwykle trwa ok. 3 min.).

    • 5 0

1

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Badania, konsultacje

Najczęściej czytane