• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport
Skopiowano

Uratował życie, teraz szuka pomocy dla córki. Ma rzadką wadę

ws
4 sierpnia 2022, godz. 13:00 
Opinie (24)
Jedyny sposób, by pomóc Nikoli to leczenie objawowe. Na ten moment jest to operacja i opieka lekarzy specjalistów, a koszty urastają do dziesiątek tysięcy złotych. Jedyny sposób, by pomóc Nikoli to leczenie objawowe. Na ten moment jest to operacja i opieka lekarzy specjalistów, a koszty urastają do dziesiątek tysięcy złotych.

Pięcioletnia Nikola od kiedy pamięta walczy o to, by móc chodzić. Dziewczynka cierpi na rzadką wadę genetyczną. Jedyny sposób, by pomóc Nikoli to operacja i opieka lekarzy specjalistów w Austrii, czego niestety NFZ nie sfinansuje. Jej tata Lech Chodkowski, pracownik gdańskiego ZTM, pomógł kiedyś uratować starszego człowieka, który stracił przytomność na ulicy, teraz walczy o zdrowie córki.



Bierzesz udział w zbiórkach, by pomagać innym?

- Już w czasie ciąży zdiagnozowano u naszej córeczki wadę stópek. Rehabilitację rozpoczęła, gdy miała dwa miesiące. Dzisiaj wiemy, że wada stóp końsko-szpotawych jest efektem niezwykle rzadkiej wady genetycznej. W zeszłym roku otrzymaliśmy wyniki badań, które wykazały defekt jednego genu. W obliczu nowych informacji o stanie zdrowia córeczki musimy podjąć kolejne działania - przekonują rodzice Nikoli.
Dziewczynka cierpi na rdzeniowy dystalny zanik mięśni. Kosztowne badanie genetyczne, na podstawie próbek krwi Nikoli, wykonano w Finlandii. Okazało się, że jest zmiana genetyczna, która odpowiada za osiem różnych, wyjątkowo rzadkich chorób genetycznych, w tym SMA oraz innych, związanych z zanikiem mięśni.

Na takie schorzenia, jak u Nikoli, na całym świecie cierpi zaledwie 90 osób, w tym dziesięcioro dzieci.

Stymulator pomoże oddychać dzieciom z Klątwą Ondyny



Potrzebne kosztowne leczenie zagranicą



- Do tej pory wystarczało tylko leczenie ortopedyczne polegające na gipsowaniu stóp i noszeniu butów sprowadzanych z USA. Na ten moment żaden ze specjalistów nie jest w stanie nam powiedzieć, w jaki sposób choroba może rozwijać się u córeczki. Czy będzie ona postępować stopniowo, odbierając sprawność i samodzielność, czy też przejdzie bezobjawowo. Obserwując Nikolę widzimy, że jej nóżki są coraz słabsze i sztywniejsze - wyjaśniają rodzice pięciolatki.
Jedyny sposób, by pomóc Nikoli to kosztowne leczenie - operacja i opieka lekarzy specjalistów w Austrii. Dotychczas zabiegi medyczne udawało się finansować z pieniędzy całej rodziny, teraz jednak potrzeba ponad 60 tys. zł. NFZ zabiegu w Austrii nie sfinansuje.

Bez interwencji specjalistów dziewczynka przestanie chodzić. Będzie skazana na wózek i siedzenie w domu. Trwa zbiórka na leczenie pięciolatki.

Nikola ma pięć lat i chodzi, co jest sukcesem jej rodziców oraz wielu ludzi dobrej woli. Nikola ma pięć lat i chodzi, co jest sukcesem jej rodziców oraz wielu ludzi dobrej woli.

Uratował życie, teraz szuka pomocy dla córki



O tacie Nikoli pisaliśmy już wcześniej. Lech Chodkowski, będąc w pracy jako dyspozytor ruchu z Centrali Ruchu ZTM, pomógł kiedyś uratować starszego człowieka, który stracił przytomność na ulicy.

Jest nie tylko przeszkolonym, ale i doświadczonym pracownikiem. W Centrali Ruchu pracuje od prawie dziewięciu lat. To była druga podobna akcja w jego życiu. Teraz próbuje uratować swoje dziecko.
ws

Opinie wybrane

Wszystkie opinie (24)

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Międzynarodowe Targi Curatio

targi

Rehabilitacja kregosłupa jogą

joga

Rehabilitacja kregosłupa jogą

joga

Ogłoszenia polecane

Najczęściej czytane