Stwardnienie rozsiane. Jak żyć z nieuleczalną chorobą?

Kilkadziesiąt tysięcy Polaków choruje na stwardnienie rozsiane. Choroba ta jest wciąż mało znana w społeczeństwie i często w związku z tym jest błędnie utożsamiana z gwałtownie postępującą niepełnosprawnością. Ten obraz dziś już często nie jest prawdziwy, ale to nie oznacza, że chorzy nie zmagają się z szeregiem problemów w codziennym życiu. "Stwardnienie rozsiane - i co z tego?" - pod tym hasłem 25 maja w Gdańsku odbędzie się spotkanie dla chorych na SM i ich rodzin, ale także wszystkich zainteresowanych.

Na stwardnienie rozsiane choruje blisko 2,5 mln osób na całym świecie. Szacuje się, że w Polsce choroba dotyka około 40 tys. osób. Chorzy czekają na wyrównanie dostępu do nowoczesnych terapii, co znacząco poprawiłoby komfort ich życia. To choroba ludzi młodych i w sile wieku. Nieuleczalna, ale da się z nią walczyć.

Czym jest ta choroba i dlaczego jednym udaje się żyć z nią prawie tak, jakby nic się nie zmieniło, a dla innych staje się ona brzemieniem trudnym do udźwignięcia?

Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym? Ruszyły zapisy na konferencję dla pacjentów

Co to jest SM?

Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex - SM) to nieuleczalna choroba neurologiczna o nieznanym pochodzeniu. Należy do tzw. chorób autoimmunologicznych. W przypadku SM oznacza to, że układ odpornościowy funkcjonuje w sposób niewłaściwy i uszkadza osłonki komórek nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym. W efekcie pojawia się problem z przekazywaniem impulsów nerwowych. W prostych słowach: chory ma np. sprawne nogi czy oczy, ale zniekształcony jest komunikat docierający z układu nerwowego, że nogi mają się poruszać, a oczy widzieć. Nie oznacza to jednak, że stwardnienie rozsiane prostą drogą prowadzi do niepełnosprawności.

- Wiele osób wciąż błędnie uważa, że chory na SM prędzej czy później będzie zmuszony do korzystania z wózka inwalidzkiego albo przynajmniej kul. Oczywiście, w ciężkich przypadkach się to zdarza, ale dziś, w dobie rozwijającej się medycyny i coraz lepszego dostępu do leków w Polsce chorzy mogą całkowicie uniknąć niepełnosprawności lub może być ona niewielka - mówi Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.info.
Jak przekonuje, chorzy na stwardnienie rozsiane mogą prowadzić praktycznie całkowicie normalne życie, być aktywni zawodowo, uprawiać sport, planować rodzicielstwo czy rozwijać swoje pasje.

- Zależy nam, jako fundacji, żeby zmieniać społeczne postrzeganie tej choroby. Często kontaktują się z nami chorzy, którzy są przerażeni diagnozą i pytają, czy powinni zakładać rodzinę lub po ilu latach staną się zależni od otoczenia. Wynika to najczęściej z braku wiedzy o chorobie. Trzeba to zmieniać - dodaje.
Mimo tego, że bardzo poprawiają się perspektywy leczenia stwardnienia rozsianego, życie chorego na SM nie jest łatwe. Często, tak jak np. mukowiscydoza, SM jest niewidoczne gołym okiem. Chory nie jeździ na wózku, ale cierpi np. na przewlekłe zmęczenie, zaburzenia wzroku, równowagi, czucia, ma problemy z układem moczowym.

- Ważne jest zwiększanie wiedzy chorych o sposobach radzenia sobie w sytuacji, gdy już muszą się mierzyć ze skutkami choroby. Można je skutecznie zmniejszać dzięki leczeniu objawowemu. W tym kontekście ważna jest też umiejętność skutecznej komunikacji z lekarzem prowadzącym oraz innymi specjalistami - wyjaśnia Monika Łada.

Sytuacja chorych się poprawia

Szacuje się, że chorych na SM w Polsce jest ok. 40 tys. Leczeniem NFZ objętych jest ok. 11 tys. osób. Dziś leczenie trwa tak długo, dopóki jest skuteczne - a jeszcze kilka lat temu dostęp do bezpłatnego leczenia był tylko przez kilka lat od rozpoczęcia uczestnictwa w programie lekowym.

Dziś też znacznie większa niż kilka lat temu jest liczba leków refundowanych przez NFZ, co sprawia, że w przypadku, gdy na chorego nie działa dany lek, lekarz ma wobec niego pewne pole manewru. Ale na pewno nie jest tak dobrze, żeby nie mogło być lepiej. Chorzy na SM często skarżą się m.in. na brak odpowiedniej pomocy psychologicznej, niedostateczną dostępność rehabilitacji czy też nierównomierny dostęp do programów lekowych w różnych częściach kraju. Powszechnym zjawiskiem jest, że chorzy jeżdżą po leki do innych miast, a nawet województw. Na szczęście akurat na Pomorzu sytuacja pod tym względem znacznie się w ostatnich latach poprawiła.

Gdzie szukać pomocy i jak sobie radzić z SM?

"SM - i co z tego..." - pod tym tytułem 25 maja br. (sobota) odbędzie się w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Pomorskiego w Gdańsku konferencja nt. stwardnienia rozsianego (początek o godz. 10). Wydarzenie skierowane jest przede wszystkim do chorych na SM i ich rodzin, ale spotkanie jest otwarte dla wszystkich chętnych. Celem konferencji jest zwiększanie wiedzy nt. metod leczenia i rehabilitacji, codziennego życia z SM, a także walka z mitami pokutującymi w społeczeństwie nt. tej choroby. W konferencji wezmą udział m.in. lekarze różnych specjalizacji, psycholog, pracownik socjalny, fizjoterapeuta.