Wiadomości

Rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem bez wsparcia. Dlaczego?

artykuł czytelnika
Dlaczego państwo nie interesuje się tym, co dzieje się z dziećmi niepełnosprawnymi już po urodzeniu - pyta w liście do redakcji pani Agnieszka.
Dlaczego państwo nie interesuje się tym, co dzieje się z dziećmi niepełnosprawnymi już po urodzeniu - pyta w liście do redakcji pani Agnieszka. fot. Dominik Staniszewski /Trojmiasto.pl

Kilka dni temu, jeszcze przed odrzuceniem projektu ustawy antyaborcyjnej, otrzymaliśmy list od pani Agnieszki, mamy Leny z porażeniem mózgowym. - Z jednej strony politycy żarliwie opowiadają się za zaostrzeniem ustawy antyaborcyjnej, z drugiej zupełnie nie interesują się tym, co dzieje się z dziećmi niepełnosprawnymi już po urodzeniu - pisała nasza czytelniczka. - Może warto podjąć takie działania, dzięki którym przyszli rodzice będą mieli odwagę wziąć odpowiedzialność za życie z niepełnosprawnym dzieckiem?



Czy państwo powinno objąć stałą pomocą rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem?

oczywiście, trzeba wypracować porządny model wsparcia w każdym aspekcie funkcjonowania takiej rodziny 66%
sprzęt, rehabilitacja, opieka - to niezbędne minimum, jakie zagwarantować powinno państwo 28%
w jakimś stopniu tak, ale bez przesady 4%
nie, jakieś wsparcie już jest i moim zdaniem wystarczy 2%
zakończona Łącznie głosów: 368
Do naszej redakcji kilka dni temu dotarł mail od pani Agnieszki, mamy Lenki, niepełnosprawnego dziecka z porażeniem mózgowym i opóźnieniem psychoruchowym. W swoim liście, który zamieszczamy poniżej, nasza czytelniczka zastanawiała się, dlaczego państwo nie wspiera w żaden sposób takiego modelu rodziny, a jednocześnie tak zacięcie walczy o zaostrzenie ustawy antyaborcyjnej.

Dlaczego? Nie rozumiem.

Nie rozumiem, dlaczego politycy tak żarliwie opowiadający się za zaostrzeniem ustawy antyaborcyjnej, powołujący się na wartość nadrzędną, jaką jest życie, nie interesują się zupełnie tym, co dzieje się z dziećmi niepełnosprawnymi już po urodzeniu.

Dlaczego nie myślą długofalowo i nie podejmują działań systemowych, mających przekonać przyszłych rodziców do tego, że może warto na siebie wziąć przeogromną odpowiedzialność, jaką jest życie z niepełnosprawnym dzieckiem? Zaznaczam, że niepełnosprawność ma wiele twarzy i stawianie znaku równości pomiędzy niepełnosprawnością a np. zespołem Downa, co uwielbiają robić "namaszczeni przez Suwerena", jest kompletną bzdurą.
 
Dlaczego nie pomyślą o rozwiązaniach stosowanych z powodzeniem w innych krajach, takich jak chociażby:

  1. Bezpłatny sprzęt rehabilitacyjny dla dziecka, który państwo wypożycza. Po okresie użytkowania taki sprzęt musi być oddany (uwaga: np. w Niemczech zmiana wózka zalecana jest raz na trzy lata, a wymiana ortez corocznie). W Polsce to wydatek sięgający 15 tys. złotych (z możliwą dopłatą PFRON-u - o ile wystarczy środków w wysokości ok. 3 000 zł).
  2. System finansowania rehabilitacji - rodzice nie dostają pieniędzy do ręki, a otrzymują bony, którymi płacą rehabilitantom, a ci wymieniają je następnie w ośrodkach MOPS, PFRON itp.
  3. Opieka psychologiczna (i nie tylko) nad rodziną osoby niepełnosprawnej - już przed urodzinami maluszka, a szczególnie zaraz po jego urodzeniu. To bardzo ważne w chwilach, kiedy świat wali się na głowę, a człowiek jest kompletnie zagubiony. Nie mam na myśli wypowiadanego często w tych chwilach zdania: "z tego dziecka nic nie będzie, roślinka, jedźcie do domu i pomyślcie nad kolejnym" (to cytat, którego nie zapomnę do końca życia). Często dziecko niepełnosprawne wymaga szczególnego traktowania i opieki (odsysanie, odpowiednie traktowanie, karmienie). Ktoś powinien rodzicom pokazać, jak należy odpowiednio to robić, a nie zakładać, że każde z rodziców posiada dyplom wykwalifikowanej pielęgniarki, rehabilitanta i terapeuty w jednym, trzymany na specjalne okazje - jak ta, w jakiej właśnie się znalazł...
  4. Umożliwienie nawet w ramach "ustawy nianiowej" zatrudniania niani do dziecka niepełnosprawnego, które skończyło 3. rok życia. Niestety przedszkola i szkoły specjalne przyjmują dzieci na 4-5 godzin dziennie, co wyklucza aktywność zawodową przynajmniej jednego z rodziców, a częściej wymusza zatrudnianie "na czarno" osoby do opieki. Nie każda rodzina ma całoetatowe wsparcie babci czy dziadka, sprawnych na tyle, aby poradzić sobie z coraz cięższym dzieckiem.
  5. Możliwość przejścia na wcześniejszą emeryturę rodziców dzieci niepełnosprawnych. Nikt, kto nie nosi kilkunasto- lub kilkudziesięciokilowych dzieci nie zdaje sobie sprawy, z jakimi problemami fizycznymi (nie wspominając tu o psychice zdewastowanej życiem w ciągłej niepewności "co będzie, jak mnie zabraknie") borykają się te osoby.
  6. Możliwość dodatkowego urlopu. Najczęściej każdą wolną chwilę rodzice dzieci niepełnosprawnych spędzają na wizytach u lekarzy specjalistów, kontrolach, wizytach w szpitalu, wyjazdach na turnusy rehabilitacyjne...
  7. Nie wspomnę już o rozwiązaniach np. szwajcarskich, gdzie rodzina (podstawowa komórka społeczna) dziecka niepełnosprawnego ma zagwarantowaną obecność wolontariuszy w celu "podtrzymania więzi pomiędzy małżonkami/partnerami" - czytaj: wyjście do kina, restauracji etc. To już prawdziwy luksus (dla wielu rodziców prawdziwym luksusem byłoby przespanie jednej nocy bez przerwy).


Mogłabym przytoczyć jeszcze wiele innych możliwości, które być może pozwoliłyby przyszłym rodzicom na kartce z plusami i minusami postawić więcej argumentów po stronie "za".

Uczono mnie w szkole, że jedną z głównych zasad organizacji i zarządzania państwem jest podejście systemowe. Już nie wiem, czy mnie źle uczono, czy może ja tych rozwiązań nie widzę. A może to, co się dzieje, to nie państwo, a raczej zbiór osób, znajomych, kolegów, koło gospodyń, grupa wsparcia? Co to jest?

Oświećcie mnie, bo już nie wiem.

Jak wspomniała Krystyna Janda w niedawnym wywiadzie z Moniką Olejnik - dlaczego tak duże państwo nie może zagwarantować luksusów (o tych nawet nie marzę, ale przydałaby się godna egzystencja) tym nielicznym, którzy decydują się na codzienną heroiczną walkę i potyczkę z życiem, bo przepełniona miłością i radością, ale jest to jednak walka.

Jestem mamą najwspanialszej istotki na świecie, która niestety sucho figuruje w systemie jako dziecko niepełnosprawne z porażeniem mózgowym i opóźnieniem psychoruchowym.

Dlaczego? Nie rozumiem.
Co Cię gryzie - artykuł czytelnika to rubryka redagowana przez czytelników, zawierająca ich spostrzeżenia na temat otaczającej nas trójmiejskiej rzeczywistości. Wbrew nazwie nie wszystkie refleksje mają charakter narzekania. Jeśli coś cię gryzie opisz to i zobacz co inni myślą o sprawie.

Opinie (63) 4 zablokowane

  • zamiast 500 plus dla patoli powinno być większe wsparcie dla takich właśnie dzieci/rodzin.

    no ale to byłby tylko jeden głosy wyborczy Pani Agnieszki,

    • 84 10

  • Trafna ocena sytuacji i propozycje rozwiązań, które uwzględniają potrzeby rodziny
    ale także możliwości państwa.

    • 47 1

  • Ta pani ma rację

    PO przez osiem lat nic nie zrobiło, a Tusk mówił protestującym rodzicom dzieci niepełnosprawnych, że nie ma pieniędzy. Za to PO tydzień temu poparła protest likwidacji dzieci chorych.

    • 22 42

  • Ba,

    Dzieci niepełnosprawne rosną i stają się dorosłymi niepełnosprawnymi- którym już nic się nie należy... Niby jesteśmy w Unii ale, pomoc jest jakaś z średniowiecznej Polaki.Jeśli jesteśmy w Unii to pomoc powinna być podobne.

    • 55 2

  • i w końcu

    i w końcu ktos się odezwał.... Państwo ma wszystko w du.. oni patrzą na swój czubek nosa.... chcą więcej obywateli ale co potem sie z nimi dzieje to już ich nie interesuje... tylko zwiększają podatki a sobie sami od gęby nie odejmą... trzeba patrzyć całościowo na cały system a nie wprowadzać dziurawe ustawy oderwane od rzeczywistosci

    • 54 3

  • A gdzie na rehabilitacje z dziećmi niepełnosprawnymi ?

    Dokąd na ćwiczenia i zabiegi udać sie w Gdyni np ??

    • 15 2

  • W Gdyni Dubaju północy nie ma miejsc.

    • 6 3

  • niech napisze list do Króla Europy (wcześniej Króla Polski)

    on jej pomoże

    • 17 18

  • Zagadzam sie w 100%

    Jestem rodzicem 8 letniego chłopca z upośledzeniem umysłowym - którego przez stopień autoagresji trudno zdiagnozować. Przez cały dzień i noc (jak odkryje ręce) mimowolnie zaczyna uderzać się rękoma po głowie (mimo, iż nie chce tego robić).
    W trakcie dodatkowych zajęć trzeba uczestniczyć z dzieckiem w zajęciach, bo jeden terapeuta, nie jest w stanie nic zrobić.
    Dla takich dzieci jak nasze - brak jest całościowego spojrzenia na występujące zaburzenia. Tak by lekarze, wspólnie z terapeutami, pedagogami - spotkali się i obrali właściwy sposób leczenia i terapii.
    Poruszyłem tylko jedną kwestię - ale pod pozostałymi kwestiami poruszonymi w treści artykułu podpisuję się i mam takie same odczucia.
    Wydaje mi się, że rządzący żerują tylko na tym, że rodzice bardzo kochają swoje dzieci i robią wszystko z myślą o nich.
    Oczywiście też nie objął mnie program 500+, mamy tylko jedno dziecko i oboje pracujemy. Korzystamy z pomocy dziadków, by odbierali młodego z ośrodka. Ale bez dziadków - pewnie bym musiał zrezygnować z pracy, bo młody ma już w tym wieku sporo siły i mało która kobieta jest sobie z nim w stanie sama poradzić.
    Powodzenia dla autorki teksu,

    • 74 3

  • opieka

    Bardzo popieram i należy ten list należy przesłać dalej do naszych polityków
    może do cholery jasnej kogoś to w końcu ruszy i pomyślą .Dosyć tych sloganów wypowiadanych przez polityków . My jako społeczeństwo tez swój rozum mamy.

    • 52 2

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Badania, konsultacje

Najczęściej czytane