Tylko w Polsce z chorobami rzadkimi boryka się około 3 mln pacjentów, a tylko 10 proc. z nich poznało diagnozę. Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tys. chorób rzadkich, ale regularnie opisują kolejne. Co roku w ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich - #RareDiseaseDay. Na znak solidarności Gdańska z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi na zielono, niebiesko i różowo zostaną podświetlone charakterystyczne budynki i obiekty.
ja nie, ale znam takie osoby
20%
O chorobie rzadkiej mówimy wówczas, jeśli dotyka ona 1 osobę na 2000. Są również choroby ultrarzadkie, które mogą dotyczyć tylko kilku osób na całym świecie. Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tys. takich chorób, ale regularnie opisują kolejne.
Gdyby każdej z nich poświęcić pół strony w podręczniku akademickim dla studentów medycyny, to podręcznik taki miałby aż 3 tys. stron. 72 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Większość chorób pojawia się w dzieciństwie, ale są też takie, które ujawniają się dopiero u osób dorosłych i mogą dotyczyć wszystkich dziedzin medycyny.
Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
Postawienie prawidłowej diagnozy wymaga specjalistów
Paradoksalnie, chociaż mówimy o czymś, co jest rzadkie, w rzeczywistości ten problem dotyczy ogromnej grupy osób - ok. 3 mln obywateli Polski i aż ponad 300 mln ludzi na świecie.
W naszym kraju tylko 10 proc. pacjentów poznało diagnozę. Od 3 do 5 proc. może korzystać z terapii lekowych, które bywają bardzo drogie. Na pozostałe choroby leków nie ma, jednak szybka diagnoza i kompleksowe wsparcie medyczne, terapeutyczne i psychologiczne są kluczowe dla zdrowia i życia pacjenta.
Postawienie prawidłowej diagnozy wymaga specjalistycznej wiedzy, a specjalistów w tej dziedzinie jest niewielu. Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do badań genetycznych, objęcie chorych kompleksową opieką oraz wdrożenie kolejnych zadań zawartych w Narodowym Planie Chorób Rzadkich, a które są bardzo oczekiwane zarówno przez pacjentów, jak i specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi.
Ostatni dzień lutego tylko co cztery lata
Data, kiedy przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich, nie została wybrana przypadkowo. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. W tym dniu o chorobach rzadkich przypomina nie tylko Polska, lecz cały świat.
Rozświetlenie obiektów to część ogólnoświatowej kampanii społecznej Światowego Łańcucha Światła (Global Chain of Lights) z okazji Dnia Chorób Rzadkich. W Polsce, poza Gdańskiem, do kampanii społecznej dołączyły także m.in. Bytów, Gdynia, Pruszcz Gdański, Malbork, Katowice, Szczecin, Warszawa, Wrocław i inne miasta.
We wtorek, 28 lutego, po zmroku będzie można zobaczyć zielono-różowo-niebieskie podświetlenia na obiektach. W Gdańsku kolorami rozbłysną:
- fontanna Neptuna (od zmierzchu do świtu)
- wiadukt w ciągu ul. Kościuszki w Gdańsku (od zmierzchu do świtu)
- budynek Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego przy ul. Okopowej 21/27 (w godz. 17.00 - 00.00)
- Hala Olivia (w godz. 18.00 - 22.00)
- Polsat Plus Arena Gdańsk (w godz. 18.00 - 20.00).
Wszystko po to, aby podnieść świadomość społeczną i zwrócić uwagę na problemy, z jakimi borykają się osoby żyjące z chorobami rzadkimi.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy