Tylko w Polsce z chorobami rzadkimi boryka się około 3 mln pacjentów, a tylko 10 proc. z nich poznało diagnozę. Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tys. chorób rzadkich, ale regularnie opisują kolejne. Co roku w ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich - #RareDiseaseDay. Na znak solidarności Gdańska z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi na zielono, niebiesko i różowo zostaną podświetlone charakterystyczne budynki i obiekty.
Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
2023-02-28 15:15
Jako ojciec dziecka z chorobą ultrarzadką popieram takie akcje. Niech chociaż kilkadziesiąt osób w każdym mieście zainteresuje się powodem akcji, to zwiększy się świadomość. Szkoda tylko, że rząd wyłącznie utrudnia walkę z takimi chorobami. Do zeszłego roku moja żona (niepracująca - opieka ciągła nad dzieckiem) miała chociaż jakieś zwroty przy
Jako ojciec dziecka z chorobą ultrarzadką popieram takie akcje. Niech chociaż kilkadziesiąt osób w każdym mieście zainteresuje się powodem akcji, to zwiększy się świadomość. Szkoda tylko, że rząd wyłącznie utrudnia walkę z takimi chorobami. Do zeszłego roku moja żona (niepracująca - opieka ciągła nad dzieckiem) miała chociaż jakieś zwroty przy składaniu PITa. Jakoś reperowało to budżet na terapie. A teraz? Nie pracujesz - nie ma pieniędzy. Specjaliści na NFZ? Wizyta za 9 miesięcy. Co z tego, że ktoś potrzebuje tego aby żyć...
2023-02-28 15:24
miasto POlitycznie na plus za co za marnowanie kasy
2023-02-28 18:04
No widzisz, a w rzeczywistości to pis zlikwidował wiele szpitali i oddziałów. Nie obrażaj innych, tylko zacznij się uczyć. Nie zaszkodzi ci przez chwilę nie być sobą.
2023-02-28 19:20
2023-03-01 09:11
a co mamy dzięki pisowi ? konkretnie proszę ? tylko nie pisz o teoretycznej płacy minimalnej i że mogę kupić 5 litrów paliwa więcej niż za Tuska
2023-02-28 20:16
Co PiS zlikwidował ?podaj linka ?
2023-03-01 09:10
Likwidacja szpitala w Piotrkowie
Gdański szpital zakaźny przenosi się do Gdyni
Tysiące bydgoszczan przeciw likwidacji szpitala.
Do widzenia w niebie. Likwidacja szpitala w Kobierzynie
resztę sam dasz radę czy nie ?
2023-02-28 20:58
Szczęśliwi Ci co są zdrowi. My również mamy dziecko z chorobą ultrarzadką. Jakakolwiek praca zarobkowa nie wchodzi w grę, a jeśli nawet udałoby Ci się coś dorobić to odbiorą świadczenia na chore dziecko. Zdrowia i wytrwałości życzę.
2023-02-28 19:55
Lepiej coś wyłączcie na kilka godzin, a zaoszczędzone pieniądze można spożytkować w lepszy sposób. Dofinansowiujac terapie lub rodziny chorych, które się nimi opiekują. To bardziej realna pomoc niż jakieś kolorowe światełka na budynku.
2023-02-28 15:58
Albo z okazji imienin Hieronima?
W tym kraju ludzie potrafią tylko manifestować, a to nie rozwiązuje problemów. Lepiej było te pieniądze wydane na iluminacje przekazać na pomoc ludziom chorującym na te choroby.
2023-02-28 20:25
No z okazji dnia kolejaża to raczej nie prędko - chyba że Rada Języka Polskiego zainterweniuje.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
Filmy