Ośrodek Chorób Rzadkich powstanie w Gdańsku

Od lipca Poradnia Chorób Rzadkich funkcjonować będzie przy Poradni Genetycznej UCK, przy ul. Dębinki 7. Docelowo ma jednak zostać przeniesiona do Centrum Medycyny Nieinwazyjnej.
Od lipca Poradnia Chorób Rzadkich funkcjonować będzie przy Poradni Genetycznej UCK, przy ul. Dębinki 7. Docelowo ma jednak zostać przeniesiona do Centrum Medycyny Nieinwazyjnej. fot. Łukasz Unterschuetz/trojmiasto.pl

W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym powstaje ośrodek, w którym pomoc medyczną uzyskają dzieci cierpiące na tzw. choroby rzadkie. Małych pacjentów, z odpowiednim skierowaniem, można będzie wkrótce rejestrować na wizytę. Pierwsze przyjęcia ruszą z początkiem lipca.



Ośrodek Chorób Rzadkich:

Zobacz wyniki (187)
Są trudne do zdefiniowania i dotykają niewielką liczbę osób - do 8 proc. populacji. Pacjenci z chorobami rzadkimi, bo o nich mowa, byli dotychczas zdani na siebie - musieli chodzić od przychodni do przychodni, szukać pomocy u różnych lekarzy. Teraz diagnostykę i wszystkie niezbędne badania będą mieli wykonywane w jednym miejscu - w Ośrodku Chorób Rzadkich, działającym w strukturach funkcjonującej już Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego.

Czytaj również: Choroby rzadkie, z którymi niełatwo żyć

- Unikatowe zestawienie cech nieprawidłowego wyglądu, wady i zaburzenia rozwoju, specyficzne zachowania u każdego chorego zmuszają do indywidualizacji metod postępowania - mówi dr Jolanta Wierzba z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. - Konieczna jest wielodyscyplinarna współpraca lekarzy medycyny, psychologów i rehabilitantów, a także odpowiedni system opieki socjalnej i pomocy rodzinie chorego. Aby się to udało potrzebny jest Ośrodek Chorób Rzadkich, jaki właśnie powstaje, który nie tylko będzie diagnozował, ale także koordynował wszelkie wymienione powyżej działania.

Wielospecjalistyczna pomoc dla chorych

Prof. Janusz Limon, kierownik Katedry i Zakładu Biologii i Genetyki GUMed.
Prof. Janusz Limon, kierownik Katedry i Zakładu Biologii i Genetyki GUMed. fot. Łukasz Unterschuetz/trojmiasto.pl
Pacjenci w ośrodku otrzymają wielospecjalistyczną pomoc, przede wszystkim diagnostyczną, w oparciu o kliniki i specjalistów Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego. Będą im proponowane krótkotrwałe, 1-3 dniowe hospitalizacje, w trakcie których wykonywana ma zostać większość istotnych dla danej choroby badań i konsultacji.

Ośrodek Chorób Rzadkich przyjmować będzie początkowo 100 małych pacjentów rocznie. Jako że nie otrzymał na swoją działalność osobnego kontraktowania z NFZ (fundusz nie ma wydzielonego finansowania tej grupy schorzeń), porady i hospitalizacje odbywać się będą w ramach dotychczas przyjętych kontraktów, przede wszystkim pediatrycznego.

- Z chwilą gdy dziecko trafia do Poradni Genetycznej jest badane i diagnozowane, a rodzice uzyskują informacje o tym, gdzie istnieją organizacje skupiające ludzi z tą chorobą - mówi prof. Janusz Limon, kierownik Katedry i Zakładu Biologii i Genetyki GUMedu. Jest jednak duża grupa niezdiagnozowanych pacjentów. Z racji tego, że chorób uwarunkowanych genetycznie mamy ok 12 tysięcy, a występują rzadko, np. raz na 100 tys., lekarze nie wiedzą, co dolega danemu pacjentowi. I po to powstał Ośrodek Chorób Rzadkich, by ludzie, którzy mają problem z diagnozą mogli tu przyjść i uzyskać pomoc.

Do poradni tylko ze skierowaniem

Każdy, kto chciałby skorzystać z pomocy medycznej Ośrodka Chorób Rzadkich powinien mieć skierowanie do Poradni Genetycznej. Następnie należy zadzwonić do rejestracji (w poniedziałek i czwartek, w godz 9-14, pod nr: 58 349 29 48) i umówić się na spotkanie z koordynatorem ośrodka, który oceni sytuację i zdecyduje, co dalej. Wszelkie konsultacje i badania będą wykonywane na oddziale Kliniki Pediatrii i Onkologii UCK.

Choroby rzadkie to najczęściej uwarunkowane genetycznie schorzenia, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu. U około połowy pacjentów ujawniają się w wieku dziecięcym. Zarówno ze względu na rzadkość występowania, jak i trudności w rozpoznawaniu oraz brak świadomości społecznej, nadal wiedza o tych chorobach jest niewielka. Znanych jest ok. 12 500 chorób uznawanych za rzadkie, czyli takich, które występują z częstością mniej niż 1:2000. Niektóre zdarzają się z częstością 1: milion.

Opinie (12) 7 zablokowanych

  • Dr Greg Hałs?

    • 14 4

  • Nareszcie :-)

    • 16 1

  • Ciekawe..

    Wszystko ładnie pięknie, tylko ciekawe jak ta przychodnia będzie funkcjonować w rzeczywistości. Czas pokaże...

    • 10 1

  • Bardzo potrzebna placówka. (1)

    Dobrze by było żeby pomoc była też dla osób starszych z tymi chorobami.
    Z doradztwem i przepisywaniem leków. Niestety większość lekarzy ma problem z wypisaniem recepty czy zamówienia leku, który nie jest im znany, w chorobie której nie znają.

    • 16 0

    • osoby starsze

      W Krakowie na Śniadeckich jest dla osób starszych poradnia gdzieś od 2 lat

      • 0 0

  • Bez sensu ograniczenia wiekowe.

    Nie dość, że rzadka choroba, to jeszcze podział populacji chorych. Niepotrzebne tworzenie bytów.

    • 15 2

  • Wspaniała sprawa, dzieci będą diagnozowane na miejscu, nie tak jak za moich niemowlęcych lat nie wiadomo co to za choroba i rodzice musieli jeździć do Warszawy. Pozdrawiamy dr Jolę Wierzbę i dr Łukasza.

    • 5 0

  • Kolejny niewypał polskiej medycyny i stworzenie miejsc pracy dla znajomych królika. (1)

    Polscy lekarze mają problemy z diagnostyką podstawowych jednostek chorobowych, po co im rzadkie przypadki?

    • 2 13

    • To nie miejsce pracy dla znajomych a dla lekarzy pracujących juz w UCK w poradni genetycznej. Jak jest napisane nie ma osobnego kontraktu z NFZ więc nie ma dodatkowej kasy na OChRz.

      • 3 0

  • Super

    • 1 0

  • Cenna placowka

    Pochwala dla organizatorow tej placowki a szczegolnie dla prof.Janusza Limona wielkie dzieki☺

    • 0 0

  • Super

    Nareszcie sama należę do tych osób choroba von gierkiego wiem że jest bardzo ciężko uzyskać odpowiednie prowadzenie przez lekarzy . Bardzo się cieszę .

    • 0 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Warsztaty z odpoczywania
Warsztaty z odpoczywania
słuchowisko
gru 20
poniedziałek, g. 18:30
Gdańsk, Projektornia
Warsztaty choreoterapii i psychoedukacji
Warsztaty choreoterapii i psychoedukacji
warsztaty, spotkanie
g. 16:00
Gdańsk, Przyjazna dłoń
Zdrowy sen
Zdrowy sen
zajęcia rekreacyjne
gru 10
piątek, g. 19:45
Gdańsk, Helse Medica Sp. z o.o

Ogłoszenia polecane

Najczęściej czytane