Wiadomości

Od urodzenia walczą o każdy dzień. Piąty w Polsce Światowy Dzień Mukowiscydozy

Mukowiscydoza jest ciężką, nieuleczalną i ogólnoustrojową chorobą o podłożu genetycznym, ale wczesna diagnoza, badania kontrolne, odpowiednie systematyczne leczenie i rehabilitacja oraz szybki rozwój medycyny dają szansę na dłuższe i lepsze życie chorych.
Mukowiscydoza jest ciężką, nieuleczalną i ogólnoustrojową chorobą o podłożu genetycznym, ale wczesna diagnoza, badania kontrolne, odpowiednie systematyczne leczenie i rehabilitacja oraz szybki rozwój medycyny dają szansę na dłuższe i lepsze życie chorych. mat. prasowe

- Naszej choroby nie widać, bo niszczy nas od środka, dlatego często spotykamy się z brakiem zrozumienia ze strony otoczenia - przekonują chorzy na mukowiscydozę. 8 września obchodzimy po raz piąty w Polsce Światowy Dzień Mukowiscydozy. W całym kraju ok. 1900 osób aktualnie zmaga się z tą chorobą. Ich życie to codzienne wielogodzinne inhalacje, czasochłonna rehabilitacja oddechowa, przyjmowanie drogich leków w ogromnych ilościach - ok. 500-900 tabletek miesięcznie i wielokrotne hospitalizacje w ciągu roku, a ostatecznie przedwczesna śmierć.



Czy zwracasz uwagę na to, co i jak często je twoje dziecko?

tak, staramy się zdrowo odżywiać 29%
raczej tak, ale czasem pozwalamy dziecku na słodkie przekąski 60%
raczej nie, bo nie jestem w stanie tego kontrolować 9%
nie, dziecko je to, na co ma ochotę 2%
zakończona Łącznie głosów: 70
Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Jej objawy kliniczne oraz to jak ciężki jest ich przebieg jest bardzo różnorodne. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Niektórym pacjentom najwięcej kłopotów sprawia układ oddechowy, innym pokarmowy. Można powiedzieć, że każdy pacjent choruje inaczej. Wszystkich łączy jedno - walka o przedłużenie życia.

- Bardzo lubię grać w siatkówkę, ale szybciej się męczę niż koleżanki i koledzy. Przed każdym posiłkiem muszę wziąć tabletki, które pomagają mi trawić pokarm, ale nie zawsze o tym pamiętam - mówi 11-letnia Gabrysia.
Chorzy na mukowiscydozę przyjmują ok. 500-900 tabletek w ciągu jednego miesiąca. Ich płuca produkują gęstą i lepką wydzielinę, która je zakleja i znacząco utrudnia oddychanie, to prowadzi do ostrych stanów zapalnych płuc i oskrzeli, co powoduje częste kilkutygodniowe hospitalizacje i antybiotykoterapie.

Większość chorych ma też problemy z trawieniem. Wszystko przez trzustkę, która produkuje gęsty sok trzustkowy, który blokuje wydostawanie się enzymów trawiennych, co powoduje dużo niższe trawienie pokarmów. Jest to duże wyzwanie dla diety i sposobu odżywiania osób chorych.

Zakwalifikowani do przeszczepu, czasem zbyt długo czekają i ich nie dożywają

- Gdy zostajemy zakwalifikowani do przeszczepu płuc lub wątroby, ze względu na długi czas oczekiwania i bardzo zły stan fizyczny lub dlatego, że nie udaje nam się zdobyć potrzebnych funduszy lub brakuje narządów od dawców - czasem ich nie dożywamy - opowiadają pacjenci.
Choroba od urodzenia skraca ich życie i uniemożliwia normalne funkcjonowanie.

- Każdego dnia spędzamy kilka godzin na fizjoterapii oddechowej i inhalacji, które pomagają nam oddychać, gdy je zaniedbujemy - dusimy się. Jesteśmy bardzo osamotnieni w naszej walce, bo nie możemy się spotykać z innymi chorymi, którzy mogliby nas zrozumieć i wesprzeć, gdy nam brakuje motywacji do walki. Jest to spowodowane dużym niebezpieczeństwem zakażeń krzyżowych i jeszcze większym pogarszaniem naszego stanu zdrowia - słyszymy od podopiecznych stowarzyszenia.
Z mukowiscydozą walczy nie tylko chory, ale i cała jego rodzina, która jest obciążona nieustannym wspieraniem chorego w zabiegach fizjoterapeutycznych, jego częstymi pobytami w szpitalu oraz organizowaniem funduszy na bardzo kosztowne leczenie czy zakup sprzętu wspomagające oddychanie i rehabilitację.

- Najtrudniejsze są poranne inhalacje, które trwają ponad godzinę. A po nich jeszcze drenaż. Musimy wstawać o 4 rano, by zdążyć do pracy i szkoły. Tyle samo zabiegi trwają wieczorem, a po szkole troszkę krócej. Ważne i absorbujące jest również pilnowanie odpowiedniej diety i tego, by Gabrysia chciała jeść. Miesięcznie na same leki wydajemy najmniej 600 zł, choć największe wydatki były na początku, by zakupić ten cały sprzęt - inhalator, nebulizator, urządzenie do drenażu układu oddechowego, sprzęt rehabilitacyjny - opowiadają rodzice 11-letniej Gabrysi.
Jak wyjaśniają pracownicy Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, fakt, że w rodzinie urodziło się dziecko chore na mukowiscydozę nie jest niczyją winą. Jest to bolesne i smutne, ale nie można nikogo za to winić.

- Ani wy, ani wasze dziecko, ani nikt z rodziny nie powinien czuć się gorszy czy winny w związku z chorobą. Wszyscy nosimy jakieś nieprawidłowe geny, a rodzice dziecka chorego na muko mieli po prostu pecha polegającego na tym, że oboje są nosicielami właśnie nieprawidłowego genu CFTR - podkreślają.
Gdy rodzice po raz pierwszy słyszą, że ich dziecko ma mukowiscydozę, zwykle brak im jakiejkolwiek wiedzy o tej chorobie. Gdy lekarze informują, że jest to choroba przewlekła, i że - jak dotąd - nie ma na nią lekarstwa.

- Rodzice mogą być tą wiadomością wstrząśnięci, przerażeni, może to spowodować w nich ból i rozpacz. Zaakceptowanie choroby własnego dziecka nie jest łatwe i może trwać długi czas - przyznają.
Wciąż brakuje specjalistycznego ośrodka

W rejonie Polski północnej nie ma szpitala, który sprawowałby kompleksowe leczenie osób dorosłych, chorych na mukowiscydozę - co jest wielkim wyzwaniem, gdy czasem kilka razy w roku wymaga kilkutygodniowej hospitalizacji.

- Często musimy dojeżdżać do lekarza setki kilometrów, bo w naszej okolicy nie ma ośrodka specjalizującego się w leczeniu mukowiscydozy - przyznają chorzy na mukowiscydozę.
Jak podkreśla dr Maria Trawińska - Bartnicka, kierownik Poradni Leczenia Mukowiscydozy, inicjatorka powstania PTWM w Gdańsku w 1996 roku, mukowiscydoza to choroba, która wymaga opieki multidyscyplinarnego zespołu ekspertów z doświadczeniem.

- Wiemy, w jaki sposób leczyć chorych, aby uzyskać jak najlepszą jakość i długość życia, ale wciąż brakuje specjalistycznego ośrodka, spełniającego europejskie standardy, by móc to robić kompleksowo. W Gdańsku jest jedyny na terenie Polski północnej ośrodek w Szpitalu Dziecięcym Polanki leczący chorych, dzieci i dorosłych, na mukowiscydozę, i trzeci co do ilości pacjentów w naszym kraju, lecz i tutaj mamy np. za małą liczbę izolatek, więc niestety nie możemy leczyć pacjenta w odpowiednim terminie i we właściwych warunkach - ocenia.
"Jesteśmy bardzo blisko, szczególnie w najtrudniejszych, często krytycznych momentach"

Gdański Oddział Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą działa już ponad 20 lat w rejonie czterech województw: pomorskiego, zachodniopomorskiego, kujawsko-pomorskiego oraz warmińsko-mazurskiego.

- Obecnie obejmujemy swoją opieką 175 osób z czego 113 to dzieci i młodzież przed 18 rokiem życia. Do tego możemy doliczyć ich rodzeństwo i rodziny. Realizujemy projekty, które są pomocą w problemach związanych z leczeniem i rehabilitacją osób chorych na mukowiscydozę, a także takie, które stanowią formę edukacji społecznej, wsparcia prawnego i psychologicznego. Nie zapominamy o problemach naszych podopiecznych tych codziennych, życiowych, relacyjnych, które często są znacznie większym ciężarem niż finanse. Jeśli jest taka potrzeba jesteśmy bardzo blisko, szczególnie w najtrudniejszych, często krytycznych momentach. Wspieramy naszych podopiecznych w walce o przeszczepy narządów przede wszystkim płuc i wątroby - mówi Aneta Puszko, dyrektor gdańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
W Polsce co 25 osoba jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę

Mukowiscydoza jest ciężką, nieuleczalną i ogólnoustrojową chorobą o podłożu genetycznym. Chorzy się z nią rodzą, nie nabywa się jej w wieku późniejszym i nie można się nią zarazić. Źródłem choroby jest mutacja genu. Według najnowszych badań w Polsce co 25 osoba jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę. Jest chorobą nieuleczalną, ale wczesna diagnoza, badania kontrolne, odpowiednie systematyczne leczenie i rehabilitacja oraz szybki rozwój medycyny dają szansę na dłuższe i lepsze życie chorych.

- Priorytetem naszych działań jest kompleksowe wspieranie chorych na mukowiscydozę, szczególnie w zakupie leków, odżywek, sprzętu rehabilitacyjnego i finansowaniu fizjoterapii oddechowej. Poprzez różnego rodzaju akcje wspieramy ich w codziennej walce z chorobą. Prowadzimy dla podopiecznych subkonta i pomagamy im w pozyskiwaniu środków na leczenie i rehabilitację. Prowadzimy projekty wspierające domową rehabilitację dzieci i dorosłych, wsparcie socjalne, psychologiczne i prawnicze oraz szkolimy nowych rehabilitantów. Na stałe współpracujemy w ośrodkami hospitalizującymi naszych chorych w zakresie podnoszenia standardów leczenia oraz dostępności kompleksowej opieki. Naszym największym pragnieniem i celem jest stworzenie ośrodka dla chorych na mukowiscydozę, zapewniającego kompleksowe leczenie dzieci i dorosłych, który wpłynie na poprawę jakości i długość ich życia - mówi Tadeusz Jażdżewski, prezes gdańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Jak przyznaje ich największe marzenia i plany to: stworzenie w Polsce północnej ośrodka kompleksowego leczenia spełniającego Europejskie Standardy Diagnozowania i Leczenia Mukowiscydozy - dla dzieci i dorosłych, zapewnienie chorym refundacji leków niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania, możliwości codziennej, profesjonalnej fizjoterapii oddechowej, wsparcia psychologicznego, prawnego i socjalnego, wsparcia finansowego w zakupie leków, inhalatorów, koncentratorów tlenu, sprzętu rehabilitacyjnego, opieki w okresie około przeszczepowym i innych bieżących potrzebach, a także spełnianie marzeń podopiecznych - i dzieci, i dorosłych.

Więcej o działalności Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i chorobie można przeczytać tutaj.
Działania te można wesprzeć wpłacając darowiznę na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku: 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millennium S.A.

Opinie (14) 1 zablokowana

Dodaj opinię
Walczymy z przemocą słownąKasujemy opinie obraźliwe i nie na temat

Dodaj opinię

Odpowiedz

Regulamin dodawania opinii

zamknij

Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Badania, konsultacje