- 1 Troje kandydatów na rektora GUMed (19 opinii)
- 2 Oddział za ponad 5 mln zł, ale nie może wykonywać złożonych zabiegów (11 opinii)
- 3 Liliana przez 5 lat była przykuta do łóżka bez diagnozy (34 opinie)
- 4 5 prostych ćwiczeń na bolącą szyję i kark (1 opinia)
- 5 Te zabiegi musi wykonać każda 30- i 40-latka (49 opinii)
- 6 Gdyński szpital przez 4 dni nie wykonywał diagnostyki obrazowej (108 opinii)
Na choroby rzadkie cierpi nawet 3 mln Polaków. Co o nich wiesz?
Jak być mężczyzną w rodzinie z niepełnosprawnością? Jak być dawcą szpiku w erze COVID-19? Dlaczego badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA są tak ważne? Na te i wiele innych pytań dotyczących życia z rzadką chorobą odpowiedzą eksperci podczas 6. Urodzin Bohatera Borysa, które odbędą się 24 października, wydarzenie będzie transmitowane online.
To rzadkie schorzenie należy do grupy chorób spichrzeniowych, tzw. chorób zanikowych. W wyniku błędu w jednym z genów organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu (arylosulfatazy A - ARSA), co powoduje nadmierne nagromadzenie (spichrzanie) i nieusuwanie z jego mózgu sulfatydów (rodzaju tłuszczów). Po kilku latach ich odkładania w głowie chorego dziecka dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu - dziecko cofa się w rozwoju - pierwszy cierpi układ ruchowy (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci w wyniku odkorowania mózgu.
Choroba jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa. Prowadzone są różnego rodzaju terapie eksperymentalne, ale najbardziej powszechną metodą walki jest przeszczep szpiku lub komórek macierzystych. 22 września 2015 r. Borys, jako jeden z pierwszych w Polsce, został poddany takiemu zabiegowi. Walka trwa dalej.
Czytaj też: Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
Po przeszczepie Borys narodził się na nowo - 6. urodziny 12-latka
Właśnie przeszczep komórek macierzystych był dla Borysa początkiem nowego życia - nadal z chorobą, ale też z nowym narzędziem wspierającym go w walce z nią. Dlatego rodzice chłopca postanowili co roku przypominać o tym, jak trudna jest walka z chorobami rzadkimi, rozmawiać o dostępnych metodach ich diagnozowania i terapii.
"Bohater na miarę naszych czasów, czyli jak być dawcą szpiku w erze COVID-19?" - wykład na temat idei dawstwa szpiku podczas 6. urodzin BB wygłosi prof. dr hab. Krzysztof Kałwak - kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, największego w Polsce i jednego z największych w Europie Dziecięcego Oddziału Transplantacji Szpiku, mieszczącego się w Klinice Przylądek Nadziei Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
Prof. dr hab. Krzysztof Kałwak przyznaje, że choć w czasie pandemii COVID-19 przeszczepienia wykonuje się zgodnie z planem, to niestety z czasem zmniejsza się liczba dawców.
- Samych przeszczepów podczas pandemii może nie było jakoś dużo mniej, bo ok. 10 proc., natomiast czas na dobór dawcy i organizację przeszczepu był dużo dłuższy niż wcześniej, dlatego że dawcy jednak się obawiali i dalej obawiają kontaktu ze szpitalem w kontekście zakażenia czy zabiegu w czasie pandemii. Natomiast pobrania komórek macierzystych szpiku i z krwi obwodowej są bezpieczne. W ośrodkach transplantacyjnych zachowane są wszelkie środki bezpieczeństwa i nic pacjentom nie grozi - mówi.
Jak dodaje, problemem są też wciąż pojawiające się stereotypy dot. przeszczepienia szpiku.
- Ludzie cały czas myślą, że pobiera się szpik z kręgosłupa, że istnieje ryzyko jakiegoś poważnego powikłania po takim pobraniu. Pobranie szpiku nie ma nic wspólnego z kręgosłupem. Jednak jest jeszcze sporo strachu, zdarzają się też takie sytuacje, że dawca zgłosił się do rejestru, ale później zrezygnował, kiedy został wytypowany - wyjaśnia.
Podkreśla że, przeszczep szpiku nie jest bolesny. Podczas pobrania szpiku z kości biodrowej cała procedura wykonywana jest w znieczuleniu ogólnym, czyli dawca nie odczuwa bólu. Po pobraniu może tylko przez kilka dni odczuwać tkliwość miejsca ukłucia. Jeśli materiał do przeszczepienia pobierany jest z krwi obwodowej, cała procedura przypomina oddawanie krwi w stacji krwiodawstwa.
Więcej o tym, jak zostać dawcą i dlaczego warto zarejestrować się, by móc uratować czyjeś życie, profesor będzie mówił w trakcie swojego wykładu w niedzielę, 24.10, podczas 6. Urodzin BB.
Czytaj też: "Rzadki nie znaczy mniej ważny, chory nie znaczy zrezygnowany". Bohater Borys zaraża walką o życie
W prostych słowach o trudnych tematach
- Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym. Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas - mówi Tomasz Grybek, tata Borysa.
Czytaj też: Koniec refundacji najdroższego leku świata. Pacjentka apeluje
Wymienia 5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:
- 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci,
- 2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy,
- 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin,
- 6 do 8 proc. populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory,
- 90 proc. chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
24 października br. o godz. 11:00 online będzie niepowtarzalna okazja, aby o rzeczach ważnych i trudnych posłuchać i porozmawiać w prosty i zrozumiały sposób.
- Gęste sito ratunkowe, czyli słów kilka o badaniach przesiewowych noworodków w kierunku SMA i nie tylko - prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku),
- Męski = troskliwy i opiekuńczy, czyli kim jest prawdziwy mężczyzna w rodzinie z niepełnosprawnością? - prof. Natasza Kosakowska-Berezecka (Instytut Filozofii, Socjologii i Dziennikarstwa Uniwersytetu Gdańskiego),
- Bohater na miarę naszych czasów, czyli jak być dawcą szpiku w erze COVID-19 - prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej "Przylądek Nadziei"),
- Rodzic dziecka z niepełnosprawnością - grzesznik, święty czy męczennik? Rozmowa Łukasza Wojtusika z s. Elizą Myk OP o rodzicielstwie przechodzonym w glanach. Inspiracją do rozmowy jest książka pt. "Siostry z Broniszewic. Czuły Kościół odważnych kobiet" Wydawnictwa WAM, której współautorami są s. Eliza i Łukasz.
Wydarzenia
Miejsca
Opinie (35) 2 zablokowane
-
2021-10-20 08:27
Boże, jeśli mają w leczenie tak wywalone jak w ten szyld to współczuję (4)
- 14 4
-
2021-10-20 09:33
On celowo tak wygląda :P (3)
- 1 0
-
2021-10-20 10:16
(2)
Nie wiem czy celowo, ale Akademii Medycznej nie ma od dobrych 10 lat. Więc to chyba jakiś stary szyld. Teraz mamy uniwersytet medyczny.
- 4 1
-
2021-10-20 11:03
oo
to właśnie jest wspaniały pokaz jak można = manipulować = zdjęciami
aka wydarzenia na granicy z Białorusią
Zdjęcie - materiały prasowe
Proszę powiększyć
F5
NFZ - Narodowy Fundusz Zdrowia
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny
we Wrocławiu
i co młodzieży - daliście się nabrać ?
myśleliście że jak artykuł na trójmiasto to dotyczy Trójmiasta
?- 6 0
-
2021-10-20 11:09
Akademia to jest teraz w Toruniu, w telewizorze widziałem.
- 1 1
-
2021-10-20 08:56
Czy te choroby są nadal rzadkie, skoro 8% Polaków na nie choruje? (1)
- 9 2
-
2021-10-20 10:15
Łącznie 8 % populacji choruje na choroby rzadkie. Ale chorób rzadkich jest mnóstwo. Na jedną chorobę rzadką choruje kilkadziesiąt osób w Polsce. A jak takich różnych chorób jest kilkaset to te 3 mln się nazbiera.
- 7 0
-
2021-10-20 09:25
(1)
A refundacji ZolgenSMA nie będzie :( Rozmowy zakończyły się fiaskiem.
- 6 0
-
2021-10-20 11:59
To chyba dobrze?
- 0 2
-
2021-10-20 10:16
covid choroba rzadka
tak rzadka, że musisz zawsze być ciężko schorowany na coś innego, by cię covid w ogóle zabił.
- 4 2
-
2021-10-20 10:19
Gorsza jest choroba tzw Propaganda Gebelsowska Tuska . (2)
Doprowadzą do unicestwienia mózgu i poddaniu się jako niewolnika UE , Niemcom.
- 9 22
-
2021-10-20 10:30
za dużo nałykane TVPiS jak widać
LOL
- 6 3
-
2021-10-20 11:10
komuniści też straszyli Niemcami i rewizją granic, ta sama widzę mentalność
- 3 0
-
2021-10-20 10:20
a PIS woli dawać kase na Kościół!!!! (3)
- 15 9
-
2021-10-20 10:42
wiedzialem ze kto to powie (2)
to oczywiscie wina pis
brawo . idzmy dalej .
Jak pamietam ( mlodziez nie pamieta ) po zmianie wladzy na po wszyscy ci nieuleczalnie chorzy znikna z pola widzenia . "ozdrowieja" . przestana byc obecni a co z nimi to juz nie nasza sprawa. Zmien prace , wez kredyt.- 7 2
-
2021-10-20 11:11
odśwież pamięć
- 0 3
-
2021-10-21 07:36
jasne że wina pis. Tak kłapali że jest źle. Mieli 6 lat na zmianę stanu rzeczy chociaż o ciupinę.
Ale tak naprawdę sprawa sięga jeszcze głębiej, dalej w czasie.- 0 1
-
2021-10-20 10:23
(1)
patrze na zdjecie do artykulu.. czy naprawde jakis konsewator, nie może poprawic literek nad wejsciem..? to godzinka roboty... brakujace literki mozna dokupic np w markecie budowlanym za grosze..
wstyd!!- 8 2
-
2021-10-22 13:41
trudno się domyślić, że to wygląda tak celowo? żeby miejsce nie waliło dzieci po oczach poważnym oddziałem onkologicznym?
- 1 0
-
2021-10-20 10:24
POczytajcie jakie dla nich maja rady ci z porażonych piorunem strajku kobiet teczowych! (4)
- 12 8
-
2021-10-20 11:02
a jaką ty masz radę, wuju? (3)
- 4 4
-
2021-10-20 12:09
zapytaj sie trolu tych rodziców dlaczego nie wykonali na swoich chorych dzieciach aborcji (2)
- 2 2
-
2021-10-20 18:35
Bo tak wybrali. I g... ci do ich wyborów.
- 1 1
-
2021-10-22 13:39
nie wykonali, bo nie chcieli. mieli taki wybór. co cię boli patałachu?
- 0 1
-
2021-10-20 10:38
niestety sa to choroby cywilizacyjne wiec lepiej nie bedzie :(
oby tylko dalo sie z tym cholerstwem zyc
- 5 15
-
2021-10-20 10:57
Trochę jak w...
Prypeci
- 4 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.