- 1 Coraz więcej rodziców odmawiających szczepienia dzieci (195 opinii)
- 2 "Aparat za miliony niszczeje". Co dzieje się z pandemicznym tomografem? (54 opinie)
- 3 Niemal 180 marzeń do spełnienia. Czekają podopieczni hospicjum (13 opinii)
- 4 Nowe spojrzenie na stwardnienie rozsiane. Konferencja dla pacjentów (12 opinii)
- 5 Przemoc domowa a Niebieska Karta. Kto najczęściej jest sprawcą? (120 opinii)
Kiedy zasypia, przestaje oddychać. 7-latka potrzebuje zabiegu za pół miliona
Od niemal roku działa w Gdańsku pierwszy w Polsce ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na bardzo rzadki Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwany potocznie Klątwą Ondyny. Specjaliści przeprowadzają tu operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego, które pomagają pacjentom oddychać, zamiast respiratora. Jednak mimo pracy ośrodka operacje nie są refundowane w ramach NFZ, a koszt takiego zabiegu to 500 tys. zł. Dotychczas udało się przeprowadzić dwa takie zabiegi, na kolejny czeka 7-letnia Daria.
Klątwa Ondyny należy do chorób ultrarzadkich. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią ok. 40 osób, na świecie około 1,2 tys.
W lutym w gdańskim Uniwersyteckim Centrum Klinicznym powstał pierwszy w Polsce ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi z Klątwą Ondyny. To efekt współpracy Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. Mikołaja Kopernika Copernicus, który był pomysłodawcą projektu, UCK oraz Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij Klątwę".
Gdańscy specjaliści zajmą się chorymi dotkniętymi Klątwą Ondyny
Pierwsze udane operacje
W czerwcu w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku zostały przeprowadzone dwie, unikatowe w skali Polski operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego u pacjentów w wieku 4 i 16 lat.
Wszczepiany system służy do obustronnej stymulacji nerwu przeponowego u pacjentów, u których z różnych przyczyn zdrowotnych przepona nie jest stymulowana do skurczu, co skutkuje brakiem nabierania powietrza do płuc.
W tym przypadku urządzenie zostało wszczepione u dzieci z rzadkim zespołem genetycznym - zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (Klątwą Ondyny) - objawiającej się wyłączeniem spontanicznym oddechu w trakcie snu. W tracie czuwania dziecko oddycha samodzielnie.
Zabiegi przeprowadził międzynarodowy zespół neurochirurgów - dr n. med. Wojciech Wasilewski ze Szpitala im. M. Kopernika w Gdańsku i dr Pelle Nilsson z Uppsala University Hospital.
Jest ich nawet 6 tys., a tylko na 5 proc. jest lek. Coraz częściej walczymy z chorobami rzadkimi
Specjalistyczne zabiegi bez refundacji NFZ
Niestety operacje, które wykonują gdańscy specjaliści, nie są refundowane w ramach NFZ. Środki na ten cel są zbierane w formule zbiórki, a koszt jednego zabiegu to 500 tys. zł.
- W tej chwili nasza fundacja stara się o refundację takich zabiegów, mamy nadzieję, że już niedługo się uda. Szczególnie wobec faktu, że oszacowano, iż w ciągu czterech lat koszty operacji zwracają się w stosunku do wentylacji za pomocą tracheotomii i respiratora - mówi Magda Hueckel, prezeska Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę".
Na zabieg czeka kolejne dziecko - 7-letnia Daria z Ukrainy. Lekarze są gotowi do wszczepienia stymulatora, ale potrzebne są na to fundusze.
- W momencie gdy rozpoczęła się inwazja rosyjska na Ukrainę, pomyśleliśmy o potrzebujących tam osobach zależnych od respiratora. Nasza społeczność osób chorujących na CCHS na całym świecie jest bardzo mała, to zaledwie ok. 1,2 tys. osób i wiemy, że nie zawsze łatwo jest znaleźć pomoc, dlatego odszukaliśmy m.in. Darię i chcemy sprowadzić ją do Polski, by zapewnić jej bezpieczeństwo - dodaje Magda Hueckel.
Daria spędziła na oddziale intensywnej terapii 10 miesięcy. Wykonano jej zabieg tracheotomii, by mogła zostać podłączona do respiratora. To on podaje jej powietrze za każdym razem, gdy zasypia. Bez niego umrze.
- Daria jest wesołą, ale nieśmiałą dziewczynką. Ukończyła pierwszą klasę szkoły podstawowej. Kocha życie i wierzy w szczęśliwą przyszłość. Niestety wojna w Ukrainie dramatycznie skomplikowała naszą sytuację. Przerwy w dostawie prądu są dla naszej córki śmiertelnym zagrożeniem, gdyż respirator bez zasilania działa zaledwie kilka godzin. Jeśli wyłączą nam prąd, Daria może tego nie przeżyć - mówią Iryna i Dmutro, rodzice dziewczynki.
Miejsca
Opinie wybrane
-
2022-11-03 12:09
Super (2)
Fajnie że dziewczyna będzie mogła u Nas dostać szansę na normalne życie. Dzieci to skarb.
Ale może nasze władze pomyślą w końcu o Naszych dzieciach np SMA o którym ostatnio jest tak głośno? Może im też dołoży do tych zbiórek na 9,5mln ?- 36 10
-
2022-11-03 12:47
LEK na SMA we wcześnej fazie dianozy jest już refundowany (1)
- 4 0
-
2022-11-03 19:17
Ale nie wszystkim dzieciom refunduje :(
MZ wymyśliło jakieś głupie kryteria i znowu ruszyły zbiórki na siepomaga.pl przez zrozpaczonych rodziców.
- 3 1
-
2022-11-02 16:40
(1)
To że to nie jest refundowane to zbrodnia.
Ja rozumiem że w sytuacjach kiedy może zadziała, a może nie (zwykle onkologia) na niektóre terapie są za drogie w stosunku do spodziewanego efektu.
Ale tutaj jest tak, że po zabiegu z osoby, która może zejść w każdej chwili stajesz się w 100% zdrowym, gotowym do płacenia podatków obywatelem.- 59 8
-
2022-11-03 10:23
Oczywiście terapie, które ratują życie powinny być finansowane z funduszu. Przede wszystkim jest to obowiązek lekarzy i Służby Zdrowia, żeby ratować ludzkie życie i zdrowie, ale tutaj w aktykule mowa przede wszystkim o 7 letniej Ukraince i nowym rozwiązaniu - stymulatorze, który może poprawić komfort życia.
Jeśli chodzi o terapie genowe, terapie komórkami macierzystymi to problem polega na tym, że nie są jeszcze do końca zbadane i pewne co do skuteczności i ich działania.- 7 0
-
2022-11-02 16:23
skąd takie chore sumy ? (7)
- 33 0
-
2022-11-03 12:34
operator
sprzęt ze Stanów...
- 1 0
-
2022-11-02 20:02
(4)
Nie jest to łatwe, ale polecam prześledzić historię finansową spółek , np. polskich, biotechnologicznych. Często wdrożenie nowego, innowacyjnego leku to 10-12 lat ponoszenia ogromnych kosztów. Taka spółka, żeby "się odkuć" potrzebuje wielu, wielu lat sprzedaży po wysokich cenach. Wysoką cenę zazwyczaj dyktuje rynek. Ceny leków rzadkich muszą być wysokie, bo nie da się zarobić na dużej skali, bo nie ma dużego popytu. A spółki są nastawione na zysk z oczywistych względów, bo nie są to fundacje
- 7 2
-
2022-11-03 12:17
Mnóstwo ludzie pracuje przecież nad takim lekiem wiele lat!
I co, za darmo mają pracować, myślisz? Z czego oni mieliby żyć? I tak, sama firma produkująca lek musi zarobić. Jeśli spółka nie będize przynosić profitów może na przykład po prostu zwolnić mnóstwo ludzi aby obciąć koszty albo po prostu cała firma zbankrutuje i pośle pracowników na bruk. W obliczu zysku życie ludzkie niestety nie jest najwyższą wartością. To tylko wytarty frazes jest.
- 0 2
-
2022-11-03 08:53
jak prześledzi się historię wielu z tych spółek (1)
to nagle okazuje się że 80% z nich jedzie na dotacjach państwowych i grantach a same badania często są robione na państwowym sprzęcie i w państwowych placówkach więc tym bardziej te ceny są z kosmosu. Ceny leków to też spekulacja, bo często cena produkcji jednostkowa kilka % wartości rynkowej.
- 11 0
-
2022-11-03 13:28
A jak!
- 1 0
-
2022-11-03 00:01
Tutaj nie jest mowa o leku, ale o stymulatorze, który będzie wszczepiony, ale po części się zgadzam, że firmy, które wprowadzają innowacyjne osiągnięcia chcą i muszą zarobić więcej. Można to porównać z wprowadzaniem ciągle nowych smartfonów czy innej elektroniki, gdzie cały zespół ludzi pracował nad czymś aby to było to nowym, lepszym produktem i przebijało konkurencję.
Dodatkowo jest to dość unikalny zabieg, gdzie wykonuje- 6 1
-
2022-11-02 18:30
Też mnie to zawsze zastanawia. Może jakieś drogie leki, ale to od razu nasuwa siępytanie czemu one są takie drogie, z Księżyca je sprowadzają na zamówienie czy co?
- 16 1
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.