Autyzm to wciąż trudny temat, wstydliwy i odsuwany na bok. Szacuje się, że już średnio 1 na 68 dzieci rodzi się z takim zaburzeniem. Ma tak wiele postaci, że prawie niemożliwym jest znalezienie dwóch osób, u których choroba miałaby taki sam przebieg. Przez niektórych mylony jest z agresją czy geniuszem u dzieci. Szczególnie teraz specjaliści przypominają, że w przypadku autyzmu rola terapii jest nie do przecenienia.
tak, mam takie osoby w rodzinie
38%
tak, kilka osób z sąsiedztwa ma takie zaburzenia
27%
nie wiem nawet, jak dostrzec u kogoś takie objawy
17%
nie, nigdy nie miałe(a)m kontaktu z takimi osobami
18%
Według danych szacunkowych w Polsce może być około 340 tys. osób z autyzmem, z czego 80 proc. stanowią dzieci. Wiadomo, że choroba ma najprawdopodobniej podłoże genetyczne. Niewiadomą ciągle pozostaje, co powoduje tego typu zaburzenia.
2 kwietnia obchodzony był Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, a kwiecień to Miesiąc Wiedzy nt. Autyzmu - to wtedy rodzice i terapeuci, którzy zmagają się z tą chorobą na co dzień przypominają, jak wielkim problemem jest
autyzm.
- W większości ludzie myślą, że autyzm dotyczy tylko dzieci niemówiących, zamkniętych w sobie i niekontaktujących się z otoczeniem. I oczywiście niektóre dzieci autystyczne są właśnie takie. Ale tyle, ile jest dzieci autystycznych, tyle jest objawów. Dodatkowo dzieci autystyczne postrzegane są często jako niegrzeczne. Byłabym bogata, gdybym dostawała pieniądze za każde takie stwierdzenie usłyszane od obcych ludzi w przestrzeni publicznej. Nie zdają sobie sprawy, że dzieci reagują źle na hałas, tłok, czekanie, nieoczekiwaną zmianę wydarzeń. Na mnie to już nie robi wrażenia - skupiam się na dziecku, nie na obcych, choć oczywiście byłoby miło, gdyby ludzie tak nieustannie nie czuli potrzeby wyrażania swoich odczuć odnośnie mojego dziecka - opowiada Kasia, mama Kacpra.Podobne odczucia ma
Anita Cubala, mama Fryderyka i Krzesimira, podopiecznych Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku.
- Tak naprawdę świadomość na temat autyzmu jest ciągle mała, my nawet w gronie najbliższych musimy tłumaczyć, jak to wygląda. Początki są bardzo trudne, kiedy trzeba wszystko zrozumieć, wiedzieć, co robić i jak reagować - mówi.Rodzice dzieci z objawami autyzmu przyznają, że choć o chorobie mówi się coraz więcej, to czasem trudno jest od razu trafić w odpowiednie ręce, żeby uzyskać fachową pomoc.
- O zaburzeniach synka wiedzieliśmy odkąd skończył 1,5 roku. Chodziliśmy od specjalisty do specjalisty, od ośrodka do ośrodka i w większości diagnozy polegały na wypisaniu tego, co u naszego dziecka nie działa jak trzeba i zaleceniami, że trzeba nad tym popracować. Nikt nie mówił nam, co młodemu dolega i dlaczego ma takie zaburzenia. Często słyszeliśmy natomiast, że z tego wyrośnie, że ma jeszcze czas itp. - przyznaje Kasia.
Wczesna diagnoza to sukces w terapii
Autyzm jest coraz większym zagrożeniem dla dzieci i tylko edukacja społeczeństwa oraz wiedza rodziców pozwalają na wczesne zauważenie symptomów świadczących o tym, że dziecko jest zagrożone autyzmem.
Dlatego właśnie warto informować społeczeństwo na temat autyzmu, by ludzie nie bali się autystów i nie wykreślali ich oraz ich rodzin ze społeczeństwa, ale także po to, by specjaliści mogli dużo szybciej zdiagnozować problem.
- Poszerzanie świadomości społecznej na temat autyzmu ma ogromne znaczenie. Mamy do czynienia z dramatycznym wzrostem przypadków zaburzeń ze spektrum autyzmu - w Polsce szacuje się, że jedno dziecko na 100 jest diagnozowane z tym zaburzeniem, w USA gdzie dane statystyczne są dokładniejsze, obecnie wskazuje się już na jedno na 45 urodzeń. Dlatego należy edukować o autyzmie rodziców, aby mogli zauważyć niepokojące sygnały w zachowaniu dziecka i udać się wówczas niezwłocznie do specjalisty. Pamiętajmy, że im wcześniej postawiona diagnoza i wdrożona właściwa, intensywna terapia, tym większe szanse na poprawę funkcjonowania dziecka. O autyzmie trzeba publicznie dyskutować, ponieważ to zaburzenie, które trwa całe życie, a osoby z autyzmem potrzebują wsparcia i akceptacji na każdym etapie swojego życia - mówi dr Anna Budzińska, dyrektor Fundacji Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku. Brakuje wsparcia dla chorych dorosłych
Szczególnie trudna jest sytuacja dorosłych osób z autyzmem. Praktycznie nie zauważa się ich obecności. Opiekę nad nimi sprawują najczęściej rodzice lub krewni, a kiedy ich zabraknie, odsyłani są do nieprzystosowanych dla nich domów pomocy społecznej lub szpitali psychiatrycznych, gdzie często poddawani są przemocy farmakologicznej.
- Pamiętajmy, że osoby z autyzmem są obywatelami, tak jak my. Polska podpisała Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych, która w stosunku do osób z autyzmem w wielu punktach nie jest respektowana. Dzieci i młodzież z autyzmem mają prawnie zagwarantowaną edukację, natomiast żadnego systemowego wsparcia nie ma dla osób dorosłych. Większość z nich po ukończeniu szkoły pozostaje w domach pod opieką swoich starzejących się, bardzo zmęczonych rodziców, a potem trafia do domów pomocy społecznej, zupełnie niedostosowanych do ich potrzeb. Niewiele osób z autyzmem pracuje, bo nie mają trenerów pracy i asystentów. Nieliczne specjalistyczne placówki, odpowiednie dla osób z autyzmem, które są prowadzone przez organizacje pozarządowe, nie mają stałego finansowania. Od lat organizacje pozarządowe skupione w Porozumieniu Autyzm-Polska, bezskutecznie domagają się zmiany tej sytuacji i o tym również chcemy rozmawiać w kwietniu - mówi Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, matka dorosłej osoby z autyzmem.Dlatego Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku podjęło decyzję o budowie pierwszej Wspólnoty Domowej i nadaniu jej im. Arama Rybickiego - będzie to miejsce, w którym osoby z autyzmem będą mogły nadal uczyć się, rozwijać swoje umiejętności, pobierać terapię i prowadzić samodzielne życie.
Pokażą solidarność z autystycznymi osobami
Właśnie w kwietniu na całym świecie odbywają się akcje informacyjno-edukacyjne, a charakterystycznym motywem jest kolor niebieski. Organizowane wydarzenia mają na celu podnoszenie świadomości społecznej na nt. oraz budowanie postaw akceptacji i tolerancji wobec osób z tym zaburzeniem i ich rodzin.
W sobotę w Gdyni odbędzie się "Niebieski Marsz dla Autyzmu" w ramach wydarzenia
"Autyzm? Zdarza się. Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie" - wydarzenie rozpocznie się o godz. 12 przed Urzędem Miasta Gdyni, później jego uczestnicy przejdą ulicą Świętojańską do budynku Gdynia InfoBox, gdzie odbędą się zaplanowane na ten dzień działania popularyzujące wiedzę o autyzmie.
Z kolei 8 kwietnia o godz. 18 w Europejskim Centrum Solidarności
Antonina Krzysztoń zaśpiewa w Gdańsku dla Dorosłych Osób z Autyzmem. A 21 kwietnia w Nadbałtyckim Centrum Kultury odbędzie się wyjątkowy
koncert charytatywny: "Grzegorz Turnau dla dzieci z autyzmem". Dochód ze sprzedaży biletów zostanie przekazany na terapię dzieci z autyzmem, podopiecznych fundacji Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka (IWRD) w Gdańsku.
- Zależy nam, by zachęcić do poszerzenia wiedzy nt. autyzmu oraz do wspierania osób z tym zaburzeniem. Zgodnie z zasadą - poznaj zanim ocenisz. Pokażmy naszą solidarność z osobami z autyzmem - tu w Gdańsku solidarność społeczna ma szczególny wymiar - tłumaczy Małgorzata Wokacz-Zaborowska z Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka z Gdańska.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy