• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Co z dorosłym z autyzmem po śmierci opiekuna? "Nie godzimy się na to"

Piotr Kallalas
26 kwietnia 2023 (artykuł sprzed 1 roku) 
Opinie (57)
Rodzice osób ze spektrum autyzmu apelują o pilne zmiany systemowe gwarantujące opiekę. Rodzice osób ze spektrum autyzmu apelują o pilne zmiany systemowe gwarantujące opiekę.

W Polsce po śmierci opiekunów, osoby ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną trafiają najczęściej do Domów Pomocy Społecznej, a niekiedy również do szpitali psychiatrycznych. - Nie możemy się zgodzić na taki los dla naszych dzieci i wielu tysięcy innych osób - mówi Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym.



Masz w rodzinie osobę, która wymaga całodobowej opieki?

Rodziny osób ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną apelują o pilne działania ustawodawcze, które zabezpieczą przyszłość ich bliskich. Chodzi o powołanie małych ośrodków - domów z indywidualnym wsparciem społeczności lokalnej, które zapewniłyby odpowiednie wsparcie po śmierci opiekunów.

- Jeżeli nie będzie rozwiązań systemowych, to nasze autystyczne dzieci trafią do Domu Pomocy Społecznej, gdzie będą mieszkać w kilkuosobowych pokojach, a taką grupą 100 osób będzie się zajmować jeden opiekun nieprzygotowany do tego rodzaju wsparcia. To się nie może skończyć dobrze. Prawdopodobnie w dużej instytucji, niedostosowanej do ich potrzeb, jaką jest dom pomocy społecznej, ich stan bardzo się pogorszy, więc w dalszej kolejności trafią do szpitali psychiatrycznych, gdzie wiele miesięcy są unieruchomione w pasach bezpieczeństwa. Tak się właśnie dzieje obecnie z dorosłymi osobami z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Nie możemy się zgodzić na taki los dla naszych dzieci i wielu tysięcy innych osób - przekonuje Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, podczas konferencji prasowej zorganizowanej przez Porozumienie Autyzm-Polska i Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznych.
Mural o autyzmie powstał na filarze estakady Mural o autyzmie powstał na filarze estakady

"Konieczna jest ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym"



W Gdańsku wysiłkiem Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym powstała Wspólnota Domowa, dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego, mały dom z indywidualnym wsparciem. Jest przygotowany do zamieszkania dla 12 osób, z których każda ma własny oookój z łazienką, oraz przestrzeń wspólną- przestronną kuchnię połączoną z pokojem jadalnym oraz małą siłownię.

Wspólnota Domowa działa w trybie projektowym i w związku z tym nie ma gwarancji stałego finansowania, dlatego wykorzystywana jest na treningi mieszkalnictwa dla dorosłych osób z autyzmem, finansowane z PFRON.

- Stowarzyszenie od lat buduje w mikroskali system wsparcia dla osób ze spektrum autyzmu wyręczając w tym państwo we współpracy z samorządem lokalnym i Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, nie czekając na rozwiązania systemowe. Konieczna jest ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym, która da szansę na godne życie wielu osobom z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną - podkreślała Małgorzata Rybicka i dodaje - Obecnie Stowarzyszenie buduje ze środków unijnych kolejną Wspólnotę Domową, która będzie łączyć funkcje miejsca stałego zamieszkania i specjalistycznej placówki dziennego wsparcia, ale w skali regionu czy kraju jest to kropla w morzu potrzeb.

Problem ma charakter ogólnopolski, dotyczy tysięcy rodzin, a do tej pory nie było widać inicjatyw ustawodawczych, które mogłyby zwiększyć zakres opieki. Cały ten wysiłek pozostaje na barkach rodziców.

- Jako społeczeństwo powinniśmy zrozumieć, że ten temat musi zaistnieć. Dziś prosimy o małe domy, które mają być w ustawie. Mamy konwencje praw osób z niepełnosprawnościami, gdzie de facto wszystko wynika z tej konwencji. Niestety jej nie realizujemy i od 8 lat nasza konwencja stoi w miejscu i nie jest wdrożona. Ten postulat jest priorytetem - dodała posłanka Koalicji Obywatelskiej Iwona Hartwich.
Dom dla dorosłych osób z autyzmem powstaje w Gdańsku Dom dla dorosłych osób z autyzmem powstaje w Gdańsku

"Projekt będzie złożony jak najszybciej po wyborach"



Posłowie obecni na konferencji prasowej zapowiedzieli ofensywę legislacyjną w tej sprawie.

- Problem jest bardzo poważny. Są obecnie różne pomysły, ale nie ma całościowego i sami rodzice nie wiedzą jak się w tym poruszać. Szkolnictwo nie jest w pełni przystosowane. Młody człowiek kończy edukację i wymaga dalszego wsparcia przez całe życie. Przygotowujemy całościowego rozwiązania na czas po wyborach. Pracujemy, konsultujemy, ale projekt będzie złożony jak najszybciej po wyborach. - przekonywała wicemarszałek Małgorzata Kidawa-Błońska, posłanka Koalicji Obywatelskiej.
Kwiecień jest miesiącem świadomości autyzmu, który w tym roku jest obchodzony pod hasłem "Małe domy muszą być w ustawie".

Opinie wybrane

Wszystkie opinie (57)

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Dzień Otwarty Oddziału Położniczego

dni otwarte

Festiwal Uroda

targi

Bezpłatne badania mammograficzne

badania

Najczęściej czytane