Czy w Trójmieście uda się stworzyć klinikę na wzór słynnego "Budzika", jak powinna wyglądać specjalistyczna opieka nad osobami z zaburzeniami świadomości, chorymi po udarach mózgowych czy w tzw. śpiączkach - o tym wszystkim mówiono podczas konferencji "Razem dla pełnego życia człowieka w śpiączce". Rozmowa z siostrą Mariolą Tyrą, prezes Fundacji Szpitalnej.
Ewa Palińska: Od kiedy opiekuje się siostra chorymi? Mariola Tyra: Od kilkudziesięciu lat pracuję czynnie jako pielęgniarka. Poznałam specyfikę różnych sektorów opieki - szpitalnej i środowiskowej, w Polsce i za granicą. Wydawałoby się, że zgłębiłam istotę zawodu, zdobyłam wiele doświadczeń, poznałam różnych chorych i już niczego nowego się nie nauczę. A jednak kilkanaście lat temu poznałam chorych w stanie śpiączki mózgowej i w stanach wegetatywnych. Co więcej, miałam zaszczyt opiekować się nimi i uczyć się od nich pokory wobec życia.
Opiekowanie się osobami, które nie potrafią sygnalizować swoich potrzeb i pragnień, musi być niezwykle trudne. Pacjentów tych uważam za najbardziej bezradnych i potrzebujących opieki. W podobnej sytuacji są dzieci, ale one płaczem potrafią wzywać pomocy, gdy cierpią, gdy jest im źle. Pacjenci w stanie apalicznym - w tzw. śpiączce - pomocy nie wzywają. Dlatego chcę takimi chorymi się opiekować i zrobić wszystko, co ode mnie zależy, aby ich cierpienie choć odrobinkę zmniejszyć przez jak najlepszą pielęgnację.
Jak ocenia siostra jakość opieki, jaką otaczane są osoby zmagające się z zaburzeniami świadomości? Problemem pozostaje jakość i forma opieki. Ogromny postęp wiedzy i techniki medycznej, możliwości diagnostyczne, terapeutyczne i rehabilitacyjne stwarzają warunki do sprawowania opieki na najwyższym poziomie. Często jednak ograniczenia materialne lub personalne, a czasem brak profesjonalizmu i pasji w wykonywaniu zawodu sprawiają, że opieka nad takimi chorymi traktowana jest w sposób minimalistyczny. Jest na szczęście wiele wspaniałych osób, które przetarły szlak i wskazują kierunki w opiece nad chorym w stanie wegetatywnym i ogólnie w śpiączkach.
Jak wygląda w chwili obecnej sytuacja osób z zaburzeniami świadomości, które nie są w stanie same sobą się zająć? Gdzie są kierowane? Jeden z lekarzy powiedział mi kiedyś, że po prostu zostają w szpitalu tak długo, póki po "odbiór" chorego nie zgłosi się rodzina. Czy to prawda?Rzeczywiście, chorzy tacy przebywają początkowo np. na oddziale intensywnej terapii, bo tego wymagał ich stan. Są to często ofiary wypadków komunikacyjnych, osoby po przebytych udarach mózgu, pękniętych tętniakach lub po nagłym zatrzymaniu krążenia. Trafiają na taki specjalistyczny oddział, gdzie ich stan zagrożenia życia zostaje opanowany, a po pewnym czasie stan chorych się stabilizuje i nie stanowi już zagrożenia dla ich życia. Są to pacjenci tylko do opieki. A ta musi być kompleksowa i często jest obciążająca dla opiekunów. Z pacjentem nie ma kontaktu, nie reaguje na próby nawiązania relacji, brak jest jakiejkolwiek reakcji ruchowej czy emocjonalnej.
Członkowie rodziny rzadko decydują się na otoczenie takiej osoby opieką w domu. Boją się, że coś może się stać i sobie nie poradzą, a często nie mają po prostu warunków w mieszkaniu oraz brak im fizycznie sił do pielęgnacji bliskiego. Jeśli dodatkowo jest to pacjent mechanicznie wentylowany, to tym bardziej wzrasta obawa rodziny o bezpieczeństwo. Trzeba zaznaczyć, że w opiece domowej są osoby z respiratorem. Jest to możliwe i instytucjonalnie dobrze zorganizowane.
Jakie możliwości ma rodzina, jeśli chodzi o zapewnienie opieki bliskiej osobie? Pierwsza to przekazanie takiego pacjenta w stanie ogólnym stabilnym do placówki opieki długoterminowej, która zapewnia opiekę takim chorym. W realiach okręgu pomorskiego najbliższymi placówkami dla tych chorych jest
Zakład Opiekuńczo Leczniczy (ZOL) Copernicus w Gdańsku oraz
ZOL przy Pomorskim Centrum Chorób Zakaźnych i Gruźlicy również w Gdańsku. Obie te placówki przyjmują także pacjentów wymagających mechanicznej wentylacji. Zapewniają one wszelkie świadczenia, również rehabilitację, na wysokim poziomie, ale jednak w zakresie podstawowym.
Najbliższymi placówkami specjalistycznymi dla chorych w śpiączce są ZOL Fundacji Światło w Toruniu, ZOL Epimigren w Osielsku koło Bydgoszczy oraz Powiatowy Szpital Pomocy Maltańskiej w Barczewie koło Olsztyna, w którym funkcjonuje też "Budzik" dla dorosłych Ewy Błaszczyk. To są podstawowe placówki opieki i rehabilitacji tych chorych. Organizują one i czynnie uczestniczą w różnych konferencjach naukowych, inicjują i prowadzą badania naukowe tej wciąż niezgłębionej dziedziny medycyny. A to wszystko po to, by poprawić jakość życia tych niejako zamkniętych w sobie pacjentów, a także po to, by szukać sposobów pomocy w odzyskaniu przez nich świadomości i pełni życia.
Czy w naszym regionie łatwo o miejsce w ośrodku?Niestety często ośrodki nie chcą - z różnych powodów - przyjąć chorego, który wymaga intensywnej opieki i pielęgnacji. Nie są to placówki trójmiejskie, które wymieniłam, ale różne zakłady opiekuńcze, których jest więcej, ale nie prowadzą tak specjalistycznej opieki. Proponuje się rodzinie skierowanie chorego np. do Barczewa, gdzie chętnie go przyjmą, mają miejsce i zapewniają kompleksową intensywną opiekę i rehabilitację. Ale tu pojawia się problem, bo rodzina nie chce, by jej najbliższy był tak daleko, chcą mieć go bliżej, częściej odwiedzać - nie zgadzają się na wysłanie pacjenta aż pod Olsztyn.
Co zatem, jeśli rodzina nie zgadza się oddać swojego bliskiego do odległej placówki, ale sama nie da rady się nim zająć? Pacjent nie potrzebuje już leczenia szpitalnego, stan ogólny chorego jest dobry, oczywiście poza głównym jego problemem braku lub zaburzeń świadomości. Pozostaje jednak w szpitalu i "blokuje łóżko".
Czy takie placówki, jak ZOL bądź hospicjum, są w stanie zapewnić optymalną pomoc osobom znajdującym się w stanie apalicznym? Niestety nie. Dla rodziny jest dobrze, chory jest blisko, ma zapewnioną opiekę, jest bezpieczny, ale dla samego pacjenta nie jest to najlepsze rozwiązanie. Te placówki opiekuńcze zapewniają choremu podstawową opiekę i często rehabilitację oraz leczenie różnych dodatkowych problemów zdrowotnych. Nie zajmują się jednak ich problemem podstawowym, tj. zaburzeniem świadomości. Wszelkie świadczenia, w tym rehabilitację, zapewniają w zakresie podstawowym, a to jest stanowczo za mało dla "naszego" chorego. Brak jest na Pomorzu placówki, która zapewniałaby taką intensywną, specjalistyczną neurorehabilitację wraz z ciągłym stymulowaniem pacjenta, by mógł i zechciał do nas "powrócić". Ogólnie w Polsce brakuje takich placówek. Te istniejące są prawdziwą kroplą w oceanie potrzeb.
Jak duże jest zapotrzebowanie na stworzenie "Budzika" w Trójmieście?Zapotrzebowanie w całej Polsce jest duże i coraz większe, również na Pomorzu. Ratujemy życie w naprawdę bardzo trudnych sytuacjach - tu ukłon w stronę ratowników i lekarzy różnych specjalności, w tym intensywistów. Problem pojawia się później, gdy okazuje się, że uszkodzenie mózgu było tak duże, że pacjent nie odzyskuje świadomości. Stan przewlekłej śpiączki, który przechodzi z czasem w stan wegetatywny (apaliczny), podobnie jak inne zaburzenia świadomości, nie jest nawet ujęty w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD10. Trudno więc oszacować liczbę tych chorych wg diagnozy, która nie istnieje w rejestrze.
Stworzenie takiej specjalistycznej kliniki w Trójmieście jest w planach?Specyfika pracy z chorymi w śpiączce jest zupełnie inna, właśnie dlatego zrodziło się pragnienie utworzenia w tym rejonie specjalistycznej placówki dla tych chorych. Myślimy o osobach z zaburzeniami świadomości, spowodowanymi przebytym udarem mózgu, różnymi schorzeniami doprowadzającymi do tego stanu, urazem czaszkowo-mózgowym, zatrzymaniem krążenia, ogólnie niedotlenieniem mózgu spowodowanym różnymi czynnikami. Mówi się o pacjentach w "śpiączce", ale to pojęcie, którego używamy ogólnie, aby było dla wszystkich zrozumiałe, obejmuje różne rodzaje zaburzeń świadomości, które dają jednak bardzo podobny obraz. Ośrodek zapewniałby opiekę i specjalistyczne świadczenia osobom z Pomorza, w tym z Trójmiasta, ale też w razie potrzeby każdemu, niezależnie od miejsca zamieszkania.
Na jakim etapie są obecnie prace nad stworzeniem "Budzika"?Jesteśmy na początku drogi. Chcemy dotrzeć do władz samorządowych i różnych potencjalnych sponsorów, by w nich szukać partnerów. Chcemy pokazać, że tacy pacjenci istnieją, że mają odmienne potrzeby niż inni chorzy, że chcemy ich potrzeby niejako zaspokoić, by pomóc im w powrocie "do świata". Potrzebujemy wsparcia ze strony decydentów, bo sami mamy mniej niż małe możliwości. Dla celów tego projektu powstała Fundacja Szpitalna Pro vita hominis plena, co znaczy - dla pełnego życia człowieka. Chcemy, by nasi chorzy, jakkolwiek niezdolni do samodzielnej egzystencji i działania, żyli prawdziwie "pełnią życia", na ile tylko ich stan pozwoli. Budujemy na razie swego rodzaju grupę wsparcia i zrozumienia dla tego projektu. Przedstawiliśmy nasz plan panu rektorowi oraz profesorom Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Okazali zainteresowanie tym, aby taka placówka powstała. Zależy mi na współpracy z
Uniwersytetem Medycznym, bo to gwarantuje najlepszą jakość i rzetelność. Pragnieniem moim jest, aby to była placówka na naprawdę wysokim poziomie, stosująca najnowocześniejsze osiągnięcia medycyny, a także wypracowująca własne autorskie metody leczenia i rehabilitacji zaburzeń świadomości.
Gdzie miałaby powstać placówka?Tam, gdzie ktoś da nam miejsce. Jestem związana z Gdynią, więc chciałabym, aby to było w Gdyni, bo np. w Gdańsku jest tak wiele placówek medycznych. Tak naprawdę nie ma to jednak znaczenia. Chcę, aby to było dzieło wspólne dla wszystkich samorządów. Placówka ma objąć zasięgiem i opieką chorych mieszkańców całego i Trójmiasta, i Pomorza. Owszem, mam swoje wymagania - musi być miejsce na duży ogród dla chorych, pięknie, aby było blisko morza (spacery, wsłuchiwanie się w szum fal może być bardzo stymulujące np. dla chorych, którzy byli marynarzami). Dlaczego mamy puszczać pacjentom nagrania szumu morza, skoro możemy ich wywozić nad prawdziwe morze, gdzie czują dodatkowo jego zapach i morską bryzę? No ale to są takie dodatkowe marzenia.
W śpiączkę zapadają nie tylko starsze osoby z zaawansowanym rakiem, ale i ludzie młodzi, prawda? Każdy w dowolnym momencie swego życia może zapaść w śpiączkę, doznać zaburzeń świadomości, zostać - mówiąc może okrutnie - naszym "klientem". Nie ma znaczenia wiek, stan zdrowia ani portfela. Przykładem może służyć Michael Schumacher. Zdrowy, z aktualnymi badaniami, wysportowany i bogaty. To wszystko straciło znaczenie w chwili jego nieszczęśliwego upadku, w wyniku którego doznał urazu czaszkowo-mózgowego i do dziś nie może odzyskać świadomości. Ale ktoś powie: ja nie uprawiam niebezpiecznego sportu, nie jeżdżę na nartach. Proszę bardzo - czynność, którą każdy z nas wykonywał wielokrotnie. Córka pani Ewy Błaszczyk, inteligentna, zwinna dziewczynka, połknęła popularny lek, który nie jest dużą tabletką. A jednak ta tabletka wpadła nie tam, gdzie powinna. Wszyscy znamy tego skutki. Pracując w Olsztynie, z pacjentami w śpiączce, widziałam osoby żyjące zupełnie zwyczajnie, aż w pewnym momencie "coś" się stało.
Może siostra podać przykład? Był młodzieniec, który szedł z kuzynem przez miejski park. Napadło na nich kilku chuliganów i bez powodu pobili jednego, drugi zdołał uciec i sprowadzić pomoc. Niestety, jego kuzyn doznał urazu mózgu i po okresie leczenia szpitalnego trafił bez świadomości do naszej placówki. Ponieważ jego rodzice mieszkali nieco dalej od Olsztyna, poprosili byłą dziewczynę swojego syna, która pracowała w naszym mieście, aby o niego dbała i odwiedzała. Oni przyjeżdżali chyba dwa razy w tygodniu. Dziewczyna opowiadała, że już jakiś czas temu się rozstali, ale na prośbę jego rodziców przychodziła niemal codziennie. Kupowała potrzebne rzeczy, mówiła do niego, dotykała. Mówiła, że na początku trochę ją to kosztowało, bo czuła się chyba zraniona przez to rozstanie. Później jednak przychodziła już nie dla jego rodziców, ale dlatego, że sama chciała. Po pewnym czasie chłopiec zaczął reagować na pewne bodźce, stopniowo otwierał się na otaczający go świat i odzyskiwał świadomość. Jego była dziewczyna była przy nim. Trzeba było widzieć, jak on na nią patrzył, historia zakończona pomyślnie dla obojga, choć nie wiem, czy dziś są razem.
Inny przypadek - chłopak trochę starszy od tamtego, 24-latek po wypadku motocyklowym. Bez żadnej reakcji. Początkowo oddychający przy pomocy respiratora, później samodzielnie. Do niego przychodziła tym razem aktualna narzeczona. Wkrótce mieli się pobrać, a on nawet do niej nie mrugnie. W tym przypadku również po kilku miesiącach chłopak zaczął wykazywać jakieś reakcje - wodził wzrokiem, zwracał się w stronę, z której dochodził głos, śledził ruch. Stopniowo było tych znaków coraz więcej. Ponieważ po posadzeniu go w pozycji wysokiej na łóżku widziałam, że trzyma prosto głowę, która już mu nie opada, któregoś dnia postanowiłam posadzić go na wózek. Obecna przy tym była narzeczona. Bardzo się o niego bała. Powiedziałam stanowczo, że albo mi pomoże, albo wyjdzie, bo teraz mi przeszkadza. Obiecała być cicho, ale żeby pozwolić jej zostać przy nim. Trzymała wózek, na którym posadziłam jej bezwładnego narzeczonego. Tym razem nie opuszczał jeszcze pokoju, posiedział jakiś czas na wózku, a dziewczyna u jego boku. Później był coraz bardziej uruchamiany, narzeczona woziła go po korytarzu i ogrodzie. Nadszedł czas, aby go postawić na nogi. Szybko czynił postępy. Narzeczona zawsze przy nim była. Do dziś uśmiecham się na wspomnienie sceny, gdy dwóch rehabilitantów prowadzi naszego chłopca pod pachy, on opiera ręce na zwyczajnym chodziku, jeszcze nieporadnie stawiając nogi i z wysiłkiem czyniąc kolejny krok. Przed nim tyłem idzie jego ukochana i bacznie obserwuje każdy jego krok. I co chwila stanowczo go strofuje - podnieś głowę, prostuj się, idź równo. I najlepszy tekst, jaki sprawił wszystkim uciechę, z naszym pacjentem, który się pięknie, choć jeszcze trochę krzywo uśmiechał: Idź prosto, co ty myślisz, że ja z takim kulawym do ołtarza pójdę? Jakby nie ta sama dziewczyna, która kilka tygodni wcześniej tak się bała o niego, gdy miał opuścić łóżko. Ale ona już pokazała, że jeszcze przed złożeniem przysięgi małżeńskiej jest z nim "na dobre i na złe". Budujące, że są tacy ludzie i takie ukochania.
Z takich codzienności, które każdemu mogą się zdarzyć, ostatnie wspomnienie. Przypadek 23-latka, który wracając po imprezie z kolegami, przewrócił się na schodach przed swoim mieszkaniem. Znalazła go mama, z którą mieszkał. Wiedząc, gdzie był, pomyślała, że syn jest pijany, wciągnęła go do mieszkania i położyła do łóżka. Na pogotowie zadzwoniła dopiero rano, gdy nie mogła dobudzić syna. Dramatu dodaje fakt, że chłopak nie miał alkoholu we krwi, nie upadł więc pod wpływem alkoholu, ale prawdopodobnie zwyczajnie się potknął i pechowo uderzył głową o schody. Mama przyjeżdżała spoza Olsztyna co drugi dzień. Wykonywała wszystkie czynności, jakie jej zalecaliśmy w celu stymulowania syna do wybudzenia. Udało się.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy
