• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Bezpieczna przystań autystycznych dorosłych

Katarzyna Mikołajczyk
19 kwietnia 2016 (artykuł sprzed 8 lat) 
  • Współzałożyciele Pomorskiej Farmy Życia Jolanta Tomaszewicz-Mendyk i Piotr Mendyk z Fundacji "Uśmiechnij się" wraz z synem
  • Współzałożycielka Pomorskiej Farmy Życia Janina Kaczmar z gdańskiej Fundacji Pomocy "Pomóż Mi Żyć"
  • Projekt Pomorska Farma Życia zapewni bezpieczną przyszłość chorym na autyzm dorosłym.
  • Projekt Pomorska Farma Życia zapewni bezpieczną przyszłość chorym na autyzm dorosłym.
  • Projekt Pomorska Farma Życia zapewni bezpieczną przyszłość chorym na autyzm dorosłym.
  • Projekt Pomorska Farma Życia zapewni bezpieczną przyszłość chorym na autyzm dorosłym.

Położone w malowniczej części Kaszub Miechucino stanie się już wkrótce domem dla młodzieży i dorosłych chorych na autyzm. Projekt Pomorska Farma Życia ma odmienić los osób, którym, gdy z chorych dzieci stają się chorymi dorosłymi, obecny system opieki zdrowotnej nie daje szans na godne funkcjonowanie w społeczeństwie.



Czy takie miejsca jak Pomorska Farma Życia powinny być wspierane przez budżet województwa?

Pierwszy taki ośrodek na terenie Polski Północnej powstaje, by zapewnić wszechstronną opiekę osobom z zaburzeniami autystycznymi oraz pokrewnymi. Aby mógł wypełnić swoją misję, potrzebne są środki finansowe. Również pod tym względem Pomorska Farma Życia to projekt wyjątkowy, któremu początek dała hojność i wielkie serce tych, którzy problem autystycznych dorosłych znają najlepiej - ich rodziców.

Gdy chore dziecko dorasta

Los dorosłych dzieci niepełnosprawnych intelektualnie spędza sen z powiek ich bliskim, bo wraz z zakończeniem edukacji kończy się terapia i opieka nad takim chorym. Młodzi ludzie, niezdolni do samodzielnego funkcjonowania, pozostają pod opieką swoich rodziców tak długo, dopóki ci są w stanie się nimi zajmować. Później skazani są na życie w szpitalach psychiatrycznych, gdzie tracą wszystkie umiejętności, które nabyli przez lata edukacji i rehabilitacji.

- Otępiani dużymi dawkami leków psychotropowych spędzają czas w łóżku, często przywiązani do niego pasami. Zakłada się im pampersy, choć są nauczeni czystości. Następuje regres zaprzepaszczający wszystkie dotychczasowe osiągnięcia - opowiada Janina Kaczmar z gdańskiej Fundacji Pomocy "Pomóż Mi Żyć" realizującej projekt Pomorska Farma Życia, prywatnie mama chorego na autyzm syna. - Od trzech lat pracuję nad stworzeniem miejsca, w którym tacy chorzy będą mogli żyć: rozwijać się, uczyć, odpoczywać, a wszystko bezpiecznie i pod okiem specjalistów.
Strach o przyszłość

Dla rodziców chorych osób świadomość, że gdy ich zabraknie, ich dziecko nie zostanie skazane na wegetację, to rzecz priorytetowa.

- Los mojej córki spędza mi sen z powiek. Na razie jest mała, ale jej choroba już zmieniła całe nasze życie. Jej tata nie udźwignął diagnozy i odszedł, ja musiałam zrezygnować z pracy. Sama borykam się z poważną chorobą i żyję w ciągłym strachu, co stanie się z moim dzieckiem, gdy mnie już nie będzie. Kto będzie wiedział, że Maja źle znosi zmieniające się obrazy i nie powinna oglądać telewizji, kto zrozumie, że bywa trudna do opanowania, kiedy się boi, kto będzie miał cierpliwość, żeby ją poznawać i uspokajać, a nie zamknąć i uciszyć psychotropami - swój strach werbalizuje Magdalena, mama autystycznej Mai. - Domy Pomocy Społecznej wprost mówią o tzw. gwarancji przeżycia, która wyliczona jest na 3 lata. To perspektywa tak straszna, że boję się nawet o tym myśleć.
Nic dziwnego, że to rodzice niepełnosprawnych młodych ludzi są najbardziej zaangażowani w stworzenie Pomorskiej Farmy Życia. Jak wszyscy im podobni, poświęcają życie na znalezienie sposobu, by ich dzieci dorosłe życie spędziły w przyjaznym środowisku dającym szansę na aktywizację społeczno-zawodową, co w sprzyjających warunkach możliwe jest nawet w przypadku osób z głębokimi zaburzeniami.

Farma życia

Miejscem, w którym będzie to możliwe, jest 3-hektarowa farma w Miechucinie ofiarowana dla celów projektu przez Jolantę Tomaszewicz-Mendyk i Piotra Mendyka, rodziców niepełnosprawnego intelektualnie chłopca. Ich Fundacja "Uśmiechnij się" wraz z Fundacją Pomocy "Pomóż Mi Żyć" stworzyły projekt, w wyniku którego już od lipca 2016 r. Pomorska Farma Życia będzie mogła przyjąć pierwszych podopiecznych.

- Podarowaliśmy na ten cel ziemię, wybudowany już dom oraz budynek w stanie surowym. Daliśmy konie, mamy kaczki, kury, a wszystko po to, by stworzyć naszym podopiecznym bezpieczne i przyjazne miejsce do życia - opowiada Jolanta Tomaszewicz-Mendyk. - Jako rodzice chorego dziecka doskonale znamy realia, które czekają na takie osoby po ukończeniu przez nie szkoły. Nasza farma nie jest projektem pionierskim w Polsce, więc wiemy, jakie są potrzeby i możliwości takich inicjatyw.
Program Pomorskiej Farmy Życia obejmuje zajęcia indywidualne i grupowe, naukę samoobsługi, rehabilitację społeczną (w tym m.in. pracę w ogrodzie i na roli), naukę radzenia sobie ze stresem, organizację czasu wolnego w bezpieczny sposób, dbanie o zwierzęta, hipoterapię i zajęcia ruchowe. Opiekę nad chorymi będą sprawować wykwalifikowani specjaliści i terapeuci. To miejsce, które z perspektywy rodziców autystycznych dzieci po prostu musi powstać.

Plan przewiduje, że w ośrodku na stałe będzie mieszkać czternaścioro podopiecznych, docelowo będzie możliwość zapewnienia opieki dziennie dodatkowo 20 chorym.

- Myślimy także o uruchomieniu tzw. trybu interwencyjnego, czyli zapewnianiu opieki chorym na autyzm w sytuacji, gdy ich opiekun trafi np. do szpitala - zapowiada Janina Kaczmar. - Nasz zespół specjalistów będzie przygotowany do otoczenia opieką takiej osoby w sytuacji kryzysowej.
Start już za trzy miesiące

Na dzień dzisiejszy projekt dysponuje trzema hektarami ziemi, domem wyposażonym w pompę ciepła, w którym na podopiecznych czeka 7 pokoi, gabinety dla specjalistów, wspólna sala, pomieszczenia gospodarcze i sala rehabilitacyjna. Jest też drugi budynek - w stanie surowym - z przeznaczeniem na kolejne 7 pokoi, a także na stajnię. Wszystko to jest niezwykle hojnym wkładem w Projekt Jolanty Tomaszewicz-Mendyk i Piotra Mendyka. Dzięki temu pierwszymi chorymi Pomorska Farma Życia może zaopiekować się już w lipcu.

- Najpierw zapewnimy chorym opiekę w ciągu dnia, by stopniowo wydłużać czas pobytu dzieci na terenie farmy. Chory na autyzm do wszelkich zmian powinien być przygotowywany stopniowo, ten proces rozciągnąć się może na miesiące, nawet lata - mówi Janina Kaczmar. - Każdy nasz podopieczny będzie funkcjonował według opracowanego przez specjalistów Indywidualnego Planu Działania uwzględniającego jego wiek, potrzeby, możliwości i preferencje.
Bezcenna jest jednak pomoc darczyńców, na którą Pomorska Farma Życia bardzo liczy. W budynkach potrzebne jest wyposażenie, meble, przyda się każdy rodzaj wsparcia.

Niewidzialni dla instytucji

Brak adekwatnego systemu opieki dla osób z tego rodzaju niepełnosprawnością sprawia, że rodzice szukają pomocy, gdzie się da. W przypadku Pomorskiej Farmy Życia - sami ją organizują.

- Na naszym terenie nie ma placówki całodobowej dla osób z autyzmem, ani nawet placówki działającej w sytuacji interwencyjnej na wypadek choroby opiekuna. Dorośli z autyzmem nisko funkcjonujący w sytuacji kryzysowej trafiają do szpitala psychiatrycznego. W ich przypadku nawet kilkudniowy pobyt w takiej placówce może oznaczać utratę osiągnięć nawet wielu lat terapii - mówi Janina Kaczmar. - Dla samorządów osoby z autyzmem są za drogie w utrzymaniu, a powstające programy wsparcia nie uwzględniają ich specyficznych potrzeb. Tymczasem nie można im proponować wsparcia odpowiedniego dla innego rodzaju niepełnosprawności. Jak ktoś po amputacji potrzebuje protezy, tak chory na autyzm potrzebuje drugiego człowieka - a to kosztuje.
Jako społeczeństwo mamy ograniczoną świadomość tego, jak wygląda rzeczywistość autystycznych dorosłych. Dorosły niepełnosprawny kojarzy się zazwyczaj z osobą z białą laską lub na wózku, sprawną intelektualnie, zdolną do samodzielnego funkcjonowania, życia towarzyskiego, stworzenia rodziny. Zbieramy pieniądze dla bezdomnych zwierząt, na walkę z rakiem, oddajemy 1 proc. podatku chorym dzieciom, ale rzesza niepełnosprawnych intelektualnie dorosłych jest poza zasięgiem naszego wzroku.

Nadzieja w ludziach

Tymczasem są to osoby, które w sprzyjających warunkach są w stanie funkcjonować bardzo sprawnie. Projekt Pomorska Farma Życia chce nie tylko im to umożliwić, ale też uwrażliwić na ich los i rzeczywistość "poza systemem" społeczeństwo i przede wszystkim urzędników.

- Liczymy na wsparcie ze strony samorządów. Otaczając opieką takich niepełnosprawnych zwalniamy z tego obowiązku miasta i gminy, ale ich wsparcie dla przedsięwzięcia jest nieocenione. Chcemy zapewnić chorym kadrę wykwalifikowanych specjalistów, terapeutów, opiekunów, chcemy uczynić z nich osoby sprawnie funkcjonujące w znanym sobie środowisku, ale na to wszystko potrzebne są środki - samorządowe, unijne i każde, jakie uda się zdobyć. Stworzyliśmy miejsce, które może być bezpiecznym domem dla wielu chorych i mamy nadzieję, że znajdą się środki, by nasza praca nie poszła na marne - mówi Jolanta Tomaszewicz-Mendyk.
Każdego dnia obie fundacje próbują zdobyć życzliwość urzędników i pozyskać wsparcie dla swojego projektu. Nadzieję w nich pokładają także rodzice chorych młodych dorosłych, dla których bezpieczna przyszłość dziecka jest najważniejszym życiowym celem.

- Rodzice dzwonią do nas w nadziei, że wreszcie będą mogli spać spokojnie wiedząc, że ich dziecko ma szansę na życie, a nie wegetację. Bardzo chcielibyśmy móc im obiecać, że tak będzie, ale dopóki nie znajdziemy źródeł finansowania projektu Pomorska Farma Życia, nie możemy przedwcześnie rozbudzać w nich nadziei. Zbyt dobrze sami znamy to uczucie, gdy się ją traci - mówi Janina Kaczmar.
Wspomóc realizację tej niezwykłej inicjatywy może każdy: osoby prywatne i firmy. Lista potrzeb jest ogromna, bo choć na chorych czeka piękny teren i dom, do zrobienia jest jeszcze bardzo dużo - od wykończenia drugiego budynku, aż po wyposażenie obu domów w meble i wszelkie niezbędne sprzęty. Założyciele Pomorskiej Farmy Życia wierzą, że nie pozostaną sami z projektem, który pochyla się nad tymi, o których pamięta niewielu.

Miejsca

Opinie (36)

  • Powodzenia :)

    • 49 0

  • drugi powstaje w sopocie (1)

    Oczywiście w samym centrum bo tam sobie życzy sponsor i prezydent

    • 6 6

    • i po co złośliwość?

      • 9 0

  • podobny powstaje w Gdańsku przy Malczewskiego

    • 11 0

  • Pierwszy, nie jedyny

    podobny projekt na Pomorzu realizuje Fundacja Dom Rain Mana

    • 23 0

  • Rozumiem ze to jest trochę tak ze jak znajdzie się kilkoro rodziców, którzy nie mają problemów finansowych ale mają dziecko z autyzmem czy z dawnej to mogą sobie coś takiego zorganizować. Bo przecież nie jest to dom do którego po miejsce w kolejce może ustawić się każdy rodzic autystyka tylko raczej ten który partycypowsl w kosztach. Uważam że to jest ok. Tylko ze wydźwięk artykułu jest taki jaki było to dobro społeczne a przecież jest to dobro prywatne.

    • 15 18

  • Po przeczytaniu artykulu poleciały mi łzy wzruszenia. Pomyslalam sobie jaka to musi byc ulga dla rodzicow osob z autyzmem itp. miec swiadomosc, ze jest miejsce gdzie ich dzieci beda mogly godnie zyc, gdy ich juz zabraknie. Trzymam kciuki za tą inicjatywę .

    • 44 3

  • (1)

    "Później skazani są na życie w szpitalach psychiatrycznych, gdzie tracą wszystkie umiejętności, które nabyli przez lata edukacji i rehabilitacji.

    - Otępiani dużymi dawkami leków psychotropowych spędzają czas w łóżku, często przywiązani do niego pasami. Zakłada się im pampersy, choć są nauczeni czystości. Następuje regres zaprzepaszczający wszystkie dotychczasowe osiągnięcia"

    masakra. dobrze ze daja im żyć w ogóle. zamiast sie zajmować takimi osobami to zamykają i po problemie. straszne

    • 32 0

    • To jest wlasnie wiadomosc dla tych ktorzy mowia, zeby kobieta rodzila chore dziecko i po porodzie oddawala do placowki.

      Czyli smierc odroczona w czasie. Ale duzo bardziej okrutna.

      • 1 1

  • Powodzenia

    Cytat:...Rozumiem ze to jest trochę tak ze jak znajdzie się kilkoro rodziców, którzy nie mają problemów finansowych ale mają dziecko z autyzmem czy z dawnej to mogą sobie coś takiego zorganizować. ???Nie mają problemów finansowych- co to ma być???Gdyby Tacy rodzice nie mieli problemów finansowych to ...zatrudniają prywatnie opiekuna-terapeutę na 24h.
    Mim zdaniem jest zupełnie odwrotnie- rodzice nie mają zabezpieczenia finansowego ,system Ich odrzucił , starają się zorganizować coś tzn COŚ co zapewni bezpieczeństwo Ich ukochanym ,dorosłym dzieciakom.
    Ktoś ze świadomością ,że rodzice Tych dzieci nie mają problemów finansowych chyba żyje gdzieś poza naszym krajem lub też jest wyjątkowo złośliwy.
    Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za radość dzieci ,spokój rodziców w tej placówce

    • 29 0

  • Autyzm to ciezka choroba

    Podziwiam sile rodzicow. Wiecej srodkow w budzecie gmin i dotacji powinno byc na ten cel. Znam temat autyzmu i prosze mi wierzyc rodzice tych dzieci pracuja bardzo ciezko. Codziennie zmagaja sie z agresja dziecka, czesto dzieci te maja bardzo ograniczony kontakt z realiami codziennego zycia.
    Pomoc chociaz na kilka godzin w tygodniu moze byc zbawieniem dla tych rodzicow, nie mowiac juz o uldze jaka przynosi mysl, ze dziecko bedzie bezpieczne kiedy mnie juz zabraknie. Pozdrawiam zalozycieli projektu i wszystkich wspierajacych farme, powodzenia!

    • 26 0

  • wspaniały pomysł (2)

    Od kilku lat moja rodzina wspierała Fundacje Dom Rain Mana. Ale nie udało się nawet rozpocząć budowy. Ciągle słyszymy jak dużo jest już uzbieranych pieniędzy, ale nic poza tym. Większość podopiecznych ma ponad 30 lat i pewnie nie doczeka się miejsca w tym domu. Dlatego widzę, że jest to jedyny projekt Farmy życia, która ma przyszłość. Kibicuję Fundacjom, bo wiem jak ciężko żyć z osobą z autyzmem, dla której nie ma nigdzie miejsca.

    • 23 1

    • Takie projekty kosztuja bardzo wiele. Może zamiast wytykać palcem inne Fundacje i przekreślać ich plany warto wspierać je więcej, nie tylko fiansowo, ale też swoim czasem.

      • 4 1

    • Popieram!!!

      Sama mam dorosłą autystyczną corkę i cały czas martwię się o jej przyszłośc. Ta Farma to szansa dla mej cięzko chorej coreczki. Wspaniała inicjatywa!

      • 0 0

1

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

III Konferencja. Autyzm. Od diagnozy do samodzielności

konferencja

Prowadzenie cukrzycy u kobiet z cukrzycą ciążową lub cukrzycą typu I

konsultacje

Młodzieżowa Grupa Wsparcia

100 zł
warsztaty

Najczęściej czytane